30 Aralık 2010 Perşembe

Ateş.. yine hastanedeyiz.

Akşam üstü ateşi çıktı.. hemen hastaneye yattık tabii.

Belliydi canım.. Sıfır lökositle, ateşsiz geçirsek mucize olacaktı.. Buna da şükür.. Ciddi bir enfeksiyon olmasın da..

Tabii üzülmedim desem yalan olur. Yılbaşını evde geçirebilseydi güzel olacaktı.. Şimdi hastanede girecez yeniyıla..

Bugün babasıyla birkaç saat başbaşa bırakıp, biz kızlar alışverişe gitmiştik alelacele.. Alpoşuma yılbaşı hediyeleri almaya :(
Sağlık olsun..Hediyelerini buraya getiririz artık..

Seneye 2012 yılına, İstanbul'da yuvamızda gireriz inşallah.

0 (sıfır) Lökosit

Almanya'ya geldiğimizden beri ilk kez lökositleri 0 gördük. 0.1 görmüştük ama 0 (sıfır) ilk kez.. (Bilmeyenler için lökosit değeri normalde 5000 lerdedir.) Kan ve trombosit te düşüyor sürekli.. Önceki gün trombosit almasına rağmen dün hem kan verdiler hem de tekrar trombosit..

Bu arada kafamı en çok meşgul eden konulardan biri olan radyoterapi olayına da gelmiş bulunuyoruz. Alp'in beyin omurilik sıvısında da (Türkçe BOS, İngilizce CSF) hastalık olduğu için nakil öncesi beyine radyoterapi uygulamaları gerekiyor. Ve dün bunun için bilgisayarlı tomografi eşliğinde maskesi hazırlanıp işaretleme yapıldı.. Salı günü de hayırlısıyla başlıyor; 9 gün üstüste verecekler.

Detaylı yan etkileri vs anllatı doktorlar dün.. Dinlerken dayanamayıp ağladım diye muhtemelen doktorlar da "manyak kadına bak. Oğlunun hayatı tehlikede, O ise, öğrenme güçlüğü , konsantrasyon bozukluğu , katarakt vs yanetkilere üzülüyor" diye düşünmüşlerdir.
Haklılar belki ama bilmiyorlar ki; biz anneler böyleyiz işte.. kabullenemiyorum hala.. Oğlumun katlanmak zorunda kaldığı herşey canımı acıtıyor..

28 Aralık 2010 Salı

Aslan kardeşler..

Cumartesi akşam hastaneden çıktık çok şükür. Aslında sabah çıkacaktık ama kan sonuçları gelince, trombosit verilmesi gerektiği anlaşıldı.. Trombositin hazırlanıp gelmesi, takılması , sonra gözlem derken akşamı bulduk..

Eve dönmek çok güzel.. Şükürler olsun..

Bu arada cumartesi amcamızı İstanbul'a uğurladık, yerine ablam geldi.. Deniz de burdaydı zaten.. minnacık evimizde Alp dahil  5 kişi olduk..
Cumartesi gece Ayşegül , Deniz ve ben aynı yatakta birlikte uyuduk.. Çocukken de uyumuşmuyduk hatırlamıyorum ama kazık kadarken zor oluyor.
İkinci gece yan odadaki Berk'lerden ekstra bir yatak alıp (Berk'in ablası Türkiye'de olduğu için bir yatakları boş.. Ayrıca zaten Berkçik hala yoğun bakımdan çıkamadı, annesi babası da başında..Allah yardımcıları olsun..) yer yatağı olayına geçiş yaptık.. Deniz yerde .. Ama daha mutlu..:))

Bugün kontrol ve antibiyotik almak için hastanedeydik.. Port takıldı.. Klasik korku, bağrış çağrış, sonra çok iyi dayandım, hani hediye ??? tartışmaları.. o kadar iyi dayandı ki, RMH'tan bile sesi duyulmuş :)))

Ayşegül ve Deniz biz hastanedeyken evi temizlemişler, alışveriş yapıp, yemek hazırlamışlar.. Biz gelince de Alp'le oynadılar yedirdiler filan.. Ohhh insanın kardeşleri gibisi yok.. Resmen tembellik ediyorum evde...Walla buna alışabilirim.:)

22 Aralık 2010 Çarşamba

Son Durumlar...

Bu hastane kalışında bana da bir haller oldu.. Erkenden Alp'le birlikte uyuyorum.. Internet bağlantısı da iyi değil, bu nedenle blogu da ihmal ettim..

Neyse nerde kalmıştık?

1- Kemoterapiler başladı.. Özellikle ilk gün şiddetli bulantı ve kusmaları oldu ama ilaçlar yardımıyla toparladık çok şükür. Kaldı 3 gün.. Sonrasında kan değerlerinde ciddi bir düşüş bekleniyor.. İnşallah ateş vs olmazsa cumartesi eve (RMH) çıkacağız. Yaklaşık 3 hafta değerlerinin yükselip, iliğinin çalışması bekelenecek.. Akabinde tekrar kemik iliği aspirasyonu yapılarak MRD kontrol edilecek..

2- Facebook'ta ısrarla donor bulundu mu diye soruluyor. Kampanya kapsamında alınan örnekler incelenmek üzere Amerika'ya gönderiliyormuş, testlerin tamamlanıp ( inşallah çıkarsa) uyumlu bir iliğin duyurulması sanırım birkaç haftayı bulacak.

19 Aralık 2010 Pazar

Hastane hazırlığı

Bugün koşturmaca ile geçti.. Oda temizliği, çamaşır, yemek, Alp'i yedir, içir, yıka, uyut.. hastane çantası hazırla derken bayaa yorulmuşuz. (yazmazsam kızar şimdi: ütüleri Deniz yaptı... ellerine sağlık.;)
O yüzden uzun yazamıycam, uyku gözümden akıyor..
Sabah ta erken kalkıp hastaneye yatmaya gidecez. Hayırlısıyla minimum 6 gece yatış var.. İnşallah enfeksiyon , ateş vs ciddi bir yan etki olmadan bu grup ilaçları da alır, hayırlısıyla şu blastları artık yokederiz.

Herkese Allah rahatlık versin.. iyi geceler..

18 Aralık 2010 Cumartesi

Teşekkürler Berlin..

Tam sayıyı henüz öğrenemedim ama sanırım 1050 civarında kişi kan verdi bugün.. Karlar altındaki Berlin'de , buz gibi havada, noel arifesinde, üstelik te biraz sapa bir yerde yapılmış olmasına rağmen bu sayının sağlanmış olması süper..
Çoluk çocuk gelmiştiniz, bazılarınız elinizde hazırladığınız yiyeceklerle, bazılarınız Alp'e iletilmek üzere hediyelerle.. Her birinize tek tek teşekkür ederim..

İnşallah aranızdan biri Alp'e tam uyum sağlayacak..

Bugün gelemeyenler veya Almanya'da başka şehirde yaşayanlar henüz geç kalmadınız:  Hala http://www.dkms.de/ adresinden gönüllü donor formunu doldurup, eve test kiti göndermelerini sağlayabilirsiniz. Acele ederseniz Alp'e yetişir. Ayrıca Alp gibi uyumlu ilik bekleyen yüzerce çocuktan biri için her zaman umut olabilirsiniz..
....

Bu kampanyada baştan beri bizi destekleyen yüzlerce kurum ve kişinin yanında, Alp kendi oğullarıymış gibi canla başla çalışan birkaç kişiye özel olarak teşekkür etmek istiyorum : DKMS'den sevgili Bağnu (Yazıcı) ve bizim adımıza her türlü organizasyonla tek tek ilgilenen, sadece önüne gelen kanallarla yetinmeyip, kampanyayı yaymak için sürekli fikir üreten, gece 2 de bile gönderdiği mail'ler sayesinde kampanya için çalıştığını bildiğimiz sevgili Kent (Doğu) bey, Berliner Athletik Club 07 e.V.`u yu da unutmamak lazım. Bay Ahmet Ates ve Bayan Antje Tiedemann gercekten ellerinden gelenleri yapti ve organizasyonu çok destekledi. Özellikle BAK`nin yönetim kurulunda olan Bay Mehmet Ali Han da cok girisimlerde bulundu. 

Allah bin kere razı olsun .. hepinizden.. İnşallah bu emekler boşa çıkmayacak.. Test sonuçları tamamlandığında oğluşuma tam uyumlu ilik bulunduğu telefonu gelecek.. İnşallah.. Amin.

Bu arada sizinle paylaşmak istediğim bir hoşluk daha var bugün: Alp'in kampanyası sayesinde şu ana kadar hiç tanışmadığım öz kuzenlerimle tanıştım.. Kampanyadan haberleri vardı ama Bremen'de yaşadıkları için internetten vs kayıt olacaklarını sanarken, bugün karşımda görünce nasıl şaşırdım ve sevindim anlatamam.. Alp'e hediyeler alıp , hem kan vermeye hem de bizlerle tanışıp, Alp'i görmeye , 5 saatlik yoldan gelmişler.. 
Dünya ne garip.. Böyle tanışmak varmış kaderde.. İnşallah iyi günlerde görüşürüz bundan sonra..

Ha bi de vize alamadığı için 4 aydır gelemeyen, bu nedenle de artık sinirden kudurma noktasına gelen Alpoş'un amcası,  7 günlük te olsa vizeyi kapıp, bugün geldi sonunda..Özlemişiz..

Çok şükür bu haftasonu da yalnız değiliz.

MRD !!

Bugün MRD (minimal residual disease-kalıntı hastalık oranı) sonucumuzu öğrendik. Maalesef son aldığı kemoterapiler de işe yaramamış.. Halbuki, bu defaki kemoterapilerden çok umutluyduk, çok güçlüydü.. korka korka aldık. özel imza ile verdiler.. ama olmadı.. işe yaramadı.. moralimiz çok bozuk.. evet Alp'e yansıtmamaya çalışıyoruz ama çok zor..

Buna da şükür.. Herşeyde bir hayır vardır demeye çalışıyorum hala.. Allahım sen sonunu hayır et, oğluşumu bana, bize bağışla..(Amin)

Oran aynı, hala %1 , yani 100 hüreden biri hala lösemik. Bu oranı düşüremeden ilik nakline girilirse, nakilin başarı şansı çok düşüyor..

Yeni plan: pazartesi hastaneye yatıyoruz. 5 gün boyunca yeni bir grup kemoterapi verilecek. Yine yan etkiler, enfeksiyon korkusu, ağız yaraları, vs vs..  Allahım sen oğlumun çektiklerini boşa çıkarma.. Bu ilaçlar işe yarasın artık..

Doktorlar, haftaya alacağı ilaçlardan sonra MRD düşürmek için daha fazla ilaç verilemeyeceğini, artık nakle girmesi gerektiğini söylüyorlar. İlaçların alınması 1 hafta, sonrasında 3 hafta kadar vücudunun toparlanması beklenecek, yani Ocak ayının 3. haftası gibi nakil olması gerekiyor.

Bu arada oğluşuma ilik arama kampanyasının meyveleri yarın toplanacak inşallah.. Allahım bu tarafta yüzümüzü güldür .. katılım çok olsun, oğluma uyumlu ilik bulunsun inşallah.. Amin..

17 Aralık 2010 Cuma

Heyecan artıyor..

Cumartesi günü yaklaştıkça heyecandan karnıma ağrılar giriyor. Acaba facebook'taki ilgi, kampanyaya yansıyacak mı? Allahım inşallah gösterilen ilgi, sözde kalmaz..

Bugün Türkiye Berlin Başkonsolosluğundaki organizasyona katıldık ben ve Erhan.. Sağolsunlar, başta Başkonsolosumuz, orada çalışan herkes Alpoş'um için kan verdi, gönüllü olarak kayıt oldu..

Yarın da Berlin büyükelçiliğimizde aynı şekilde Alp için doku testi yapılacak.
Nasıl teşekkür etsem az..
Allahım sen bu emekleri boşa çıkarma nolur..

Yarın yine hastane günümüz, işimiz rast gider inşallah.. Hastane işimiz zamanında biterse , Erhan'la büyükelçiliğe gidip o güzel insanlarla da tanışmak istiyoruz.
Ve tabii cumartesi..İnşallah tüm Berlin'le tanışırız. Onlar bizi gazetelerden tanıdı, sıra bizde.. Biz de onları tanımak istiyoruz.. Mümkün olsa hepsine tek tek sarılsam..

16 Aralık 2010 Perşembe

Ortaya Karışık..

Bugün çıkan bir haberde ben demişim ki; Alp'in kampanyası ile kayıtlı Türk donor sayısı, Almanların sayısını geçti.. Ağlasam mı gülsem mi şaşırdım.. Mümkün mü böyle birşey ? 3 milyon kayıtlı donor var DKMS'de.. Bunun (kampanya öncesi) 56 bini Türk. Yani biz birkaç günde 3 milyona yakın Almanya'da yaşayan Türk'ü (ki Almanya'da toplamda bu kadar Türk yaşıyor mu emin değilim) kayıt ettirebilir miyiz? Keşkeeee.. Birkaç bin kayıt sağlasak bile büyük başarı bence. Kampanya sonucundaki adedi (ki artışın tamamı da sadece Alp'e bağlanamaz. Çünkü devam eden başka kampanyalar ve kampanyalardan bağımsız kayıt olanlar var ) öğrenebilirsem muhakkak burdan paylaşacağım.
Halbuki ben "kampanya başladığından beri gelen günlük kayıtlar içinde Türkler çoğunlukta imiş " demiştim.

Dünkü yazımda da değinmiştim; özellikle Almanya'da yayın yapan gazete, dergi, radyo ve televizyonlar olmasa bizim bu kampanyayı bu kadar duyurabilmemiz mümkün olamazdı. Minnettarlığım sonsuz .. ama işte bazen yayınlamadan önce, konuşma kaydı tekrar dinlense böyle yanlış anlaşılmalar da olmayacak..

Neyse..  bu konulara kafayı takmamaya çalışacağım.. Önemli olan Alp'in sağlığı..

Bugünkü operasyonlar yolunda gitti çok şükür.. Biraz bulantı, kusma, başağrısı ile geçiştirdik (çok şükür)..
Erken kalkmasına ve üstüne anestezi almasına rağmen , operasyon sonrası hiç uyumadı maymunum benim.. Verilen ilacın etkili olması için 2 saat yüzüstü ve baş tarafı aşağıda olacak şekilde yatması gerekiyor. Uyumayan 6 yaşındaki bir çocuğu bu pozisyonda tutmayı deneyin bir... ben söyleyeyim: çok zor.. Anne ne kadar kaldı?  Yarım saat.. (2 dakika sonra) Anne ne kadar kaldı? Yarım saat.. Böyle böyle.. biraz da teyzesi ve ben masallar anlatarak, arada hafiften kızarak 2 saati zor ettik..
Eve gelince de uyumadı, o film seyrederken ben uyumuşum.. Anesteziyi yanlışlıkla bana verdiler herhalde..

15 Aralık 2010 Çarşamba

Basında Alp !!!

Yazılı ve görsel basının kampanya tanıtımındaki etkisi yadsınamaz. Ama bazen çok iyi niyetli olsa da basında çıkan haberlerin zararı dokunabiliyor.
Alp ile ilgili tüm haberleri okudunuz mu bilmiyorum ama şunu bilin ki; her okuduğunuz bizim ağzımızdan çıkanlar olmayabiliyor.
Örneğin (Allah korusun) asla ve de asla ne basına ne de başkasına "1 ay içinde ilik nakli olmazsa ... olacak" demedim , demem.. şu an bu cümleyi yazamıyorum bile... ama çoğu haber böyle geçildi.. Ağızlarından yel alsın..  iyi niyetli olduklarını biliyorum ama bir ailenin bu cümleyi gazetede okuduğunda hissedecekleri hesaplanmıyor..

Daha önceki yazılarımda da söylediğim gibi, kampanyanın bu kadar yayılması hesapladığımız, planladığımız birşey değildi.  Biz Türkiye tarafında genele yayılabilecek bir kampanya düzenleyemediğimiz için Türkiye'de medyaya çıkmayı hiç istemedik.. Çünkü bir faydası dokunmayacağı gibi, yardım etmek isteyecek kişilerin sayısını artırıp onlara yol gösterememek daha da kötü olacaktı.. Ama kontrolümüz dışında Türkiye'deki basında da yer aldık, alıyoruz.. 

Son olarak şunu da özellikle belirtmek istiyorum. Ne Türkiye'de ne de Almanya'da Alp'e özel bir para toplama kampanyası yapmıyoruz, yapmayı da planlamıyoruz.  Almanya'da DKMS (Almanya Kemik İliği Bankası ) Alp'in afişlerinde de kendi hesap numaralarını yazarak, isteyenden genel (Alp için değil, GENEL) bağış topluyor. Bunu , ilik arama amaçlı yaptıkları her kampanyada böyle uyguluyorlarmış.. Bağışlarla finanse edilen ve aldıkları bağışlara makbuz kesebilen resmi bir kurum oldukları için de bu yapılan Almanya için tamamen yasal..
Bunu neden açıkladım peki ?.. Çünkü bu konuda da yanlış izlenime kapılanlar olmuş.. Afişlerde hesap numarası görünce Alp için hesap açtık, para topluyoruz sananlar olmuş.

Bu konuyu da açıklığa kavuşturduğumuza göre, artık uyuyabilirim. yarın uzun bir gün olacak. Oğlumun kemik iliği aspirasyonu ve intratekal kemoterapisi var.. 3 hafta önce aldığı güçlü kemoterapilerin ne kadar işe yaradığına bakılacak.. Hayırlı haberler inşallah.. Amin

14 Aralık 2010 Salı

Alp'in ilik kardeşi..

Alp'e ilik kardeşi arama kampanyasının nasıl gittiğini soruyorsunuz..
İkiye bölerek cevaplayayım:

1- Almanya (ve hatta kısmen Avrupa) tarafında çok çok şanslıyız...

-- Berlin'deki doku tipleme günü (18 Aralık) tanıtımı için inanılmaz destekler aldık..Örneğin bu perşembe (16 Aralık) günü Berlin Türk Başkonsolosluğunda , sayın başkonsolosumuz başta olmak olmak üzere, orada çalışanlar örnek vererek gönüllü donor kayıtlarını yaptıracaklar. Bu davranış, hem kişisel büyük katkıları hem de insanlarımıza örnek olmaları açısından çok büyük önem taşıyor. (Diğer kurumları "Kampanyayı Destekleyenler" sayfasında yazmaya çalıştım. Ama unuttuklarım ya da haberdar olmadığım için yazamadıklarım varsa, peşinen çok çok özür diliyorum.)

-- İnternette başlattığımız , kulaktan kulağa, inbox'tan inbox'a yayılan, sonrasında DKMS önderliğinde tüm kanallardan tanıtımı yapılan kampanya bilgileri ile sadece Berlin'den değil, Almanya'nın heryerinden insanlar online donor kayıtları yapıyorlar. Kampanya başladığından beri DKMS online donor kaydı sayısı inanılmaz artmış ve eskiden çoğunluk Almanlarken şuanda gelen kayıtların çoğu Türk'müş.. İnşallah bir daha başka çocuklar için kampanyalara gerek kalmayacak kadar çok Türk donor kaydedilir..

2- Türkiye kısmı maalesef o kadar başarılı değil. Türkiye'deki tüm akraba ve arkadaşlarımız genel bir kampanya düzenlemek için canla başla çabalasalar da, yardımcı olmak isteyen binlerce kişiyi yönlendirebilecek, tek bir adres bulamadık..
Hepinize nasıl teşekkür edeceğimi bilemiyorum.. Allah herkesten razı olsun..
.....

Alp'in sevgili ilik kardeşi.. Orda bir yerdesin biliyorum ama henüz sana ulaşamadık.. Nolur acele et..
Unutma ! İki hayat kurtacaksın.. Çünkü ben Alp'siz yaşayamam..

13 Aralık 2010 Pazartesi

Port iğnesi ile Banyo ilişkisi

Bu ara hep denk geldi, pazartesileri port iğnesini taktırıyoruz, cuma günleri ilaçları aldıktan sonra çıkarttırıyoruz. Aslında iğnenin 7 günlük süresi var ama 7 günü beklersek kesintisiz iğneli dolaşması gerekecek. Bunun yerine, haftasonu, şöyle şakır şakır sularla banyo yaptırabilmek için cumadan çıkarttırıyorum.

Eskiden banyo yapmayı sevmeyen çocuk, şimdi nadir yapabildiği için iğnesinin takılı olmadığı hergün yıkanmak istiyor. Benim de canıma minnet tabii.. Enfeksiyonlardan korunmak için cildinin çok temiz tutulması lazım..
Amaaa...
Bu hafta hastaneden geç gelince cuma akşam yıkayamadım..yorgunduk, geç olmuştu falan filan.. o akşam yorgunluktan farketmedi ama cumartesi sabahından beri , "ben dün yıkanmadım, bir banyom eksik kaldı.. bugün iki kere yıkanmam lazım" diye başımın etini yedi. Çok tatlıydı.. uzun bir pazarlık sonunda; aynı günde iki kere banyo yapmak yerine, banyoda iki kere şampuanlanıp, iki kere liflenme teklifine razı oldu..

Tabii bi de port iğnesinin takılma korkusu var ki; pazar akşamından başlıyor.. 2 yıldan fazla oldu, sanırım 100 den fazla kez port iğnesi takılmıştır ama hala alışamadı.. her port takılması karşılığında bir hediye anlaşması yaptık.. aslında anlaşmamıza göre, iyi dayanırsa hediyeyi hakedecek ama ortalığı yıkıp, hemşireleri , doktorları tekmelediği halde bir bakıyoruz ki yine hediye almışız.. Erhan ve ben, Alp'in bize büyü yaptığından şüpheleniyoruz.. Böyle söyleyince de keh keh gülüyo yamamaz..

12 Aralık 2010 Pazar

Misafirler...

Bugünün nasıl geçtiğini anlamadık. İstanbul'dan misafirlerimiz gelmişti. Daha doğrusu Alp'in misafirleri !!! Alpoşumun doğduğundan beri doktorluğunu (son 2 yıl onun kontrolünde olamasa da , hala ilk danışdıklarımızdandır) yapan , Erhan (babamız)'ın fen lisesinden arkadaşı, aynı zamanda da İstanbul'da komşumuz , canım arkadaşım Dr. Selenoş.. Alpoşumun sevgili arkadaşları Mert ve Ada'nın anne ve babası Selda ve Mehmet.. (böyle yazdım ya.. başka sıfatları yok: sadece Mert ve Ada'nın anne babası ;) ve sevgili Bora.. Mehmet ve Bora aynı zamanda Alpoşumun trombosit kardeşleri.. Bayıla bayıla trombosit verirler bunlar.. Şaka yapmıyorum, kaç kere bayılmışlar Alp'e trombosit verirken, ama biz çok sonra öğrenmiştik.. Canlarım benim..

Böyle günlerde iyice farkediyorum, aslında bu yaşadıklarımıza rağmen gerçekten çok ta şanslıyız. Sürekli şükretmeyi unutmamalıyım diye kendime hatırlatıyorum.. Ne çok şükredecek şey var aslında; çok şükür; şu anda oğlum hayatta ve yanımda.. çok şükür; çok yüksek olmasa da tedavi şansı olan bir hastalıkla uğraşıyoruz, çok şükür; bu imkanları bir şekilde bulduk ve iyi bir yerde tedavi alıyoruz, çok şükür; bizi çok seven ve herşeyiyle destekleyen akrabalarımız, arkadaşlarımız, dostlarımız var, çok şükür; sizler varsınız.

Not: Lütfen hepimiz, Berlin'de dün akşam ilik nakli olan Berk abi (13 yaşında) için de dua edelim.. Şuan nakil sonrası en riskli dönemde.. İnşallah kuzucukların hepsi hayırlısıyla şifa bulsun.. Allahım sen yavrularımızı bize bağışla.. AMİNNNNNNNNNNNNNNNN

10 Aralık 2010 Cuma

Bir hastane günü daha ..

Bugün işimiz oldukça uzun sürdü; dünden tahmin ettiğimiz gibi kan alması gerekti. Önce antibiyotik, ardından kanın hazırlanıp gelmesi , sonra da Alp'e verilmesi.. derken 7-8 saat kalmışız.. Allahtan laptop'ı götürmüştüm de internete girip oyun oynarak oyalanabildi.

Bu arada Alp'e ilik arama kampanyası son hızla devam ediyor.
Kocaman yürekler, azimle birleşince inanılmaz işler başarılabiliyor. Alın size birkaç örnek;
1- Almanya'da yaşayan bir Türk bayan DKMS ile konuşuyor, bir de doktor ayarlıyor, çevresindekileri organize edip, ufak çaplı bir doku tipleme günü düzenliyor..
2- Avusturya'dan bir grup (sanırım 30 kişi kadar) otobüs kiralayıp Berlin'deki doku tipleme gününe gelmeye karar veriyor..
...

Bunlar beni aradıkları için haberdar olduklarımdan bir kaçı.. Kimbilir daha ne hikayeler var..
Gerçekten nasıl teşekkür edeceğimi bilmiyorum.. Hiçbirinizin hakkını ödeyemeyeceğim..

Berlin'de hayat

Bir taraftan sanki dün gelmişiz gibi, bir taraftan sanki yıllardır buradaymışız gibi geliyor bana.. Geldiğimizden beri 4 aydan fazla olmuş.

Bu sürenin yarısından çoğu hastanede yatarak geçti. Diğer zamanlarda, hayati tehlikesi olan hastalıklı çocukların ailelelerinin kalması için, tamamen yardım amaçlı kurulmuş olan Ronald McDonald Haus'da kalıyoruz. Burada; ailelerin kalacağı irili ufaklı odalar, ortak mutfak , ortak tv odaları, çocuk oyun odası gibi imkanlar var.

Geçtiğimiz salı odamızı taşıdık. Bu bizim üçüncü odamız. İlkinde sadece küçük bir oda ve banyo vardı, 3 hafta kadar orada sıkış tepiş kaldıktan sonra, yer boşalınca +1 odası olan daha irice br daireye geçtik.. 3 aydır da oradaydık. Ve sonunda , nakil zamanımız da yaklaşınca bize mutfaklı oda vermeye karar verdiler. Ama taşınmak cidden zor oldu.. İnanamadım, sadece 3 valizle gelip, 4 ayda bu kadar eşyayı nasıl biriktirdik ???

Alp'in nasıl olduğunu, neler yaptığını soranlar için:  Son aldığı kemoterapilerden dolayı kan değerleri çok düşük. (3 haftadır Lökositler: 0.1 lerde, trombosit :20000, hemoglobin: 7 lerde..Muhtemelen yarın kan ve trombosit alması gerekecek. ) Şu an (Allah korusun) ateş çıkmazsa yatırmıyorlar, haftada 3 gün kan değerlerinin kontrolü ve antibiyotik almak için hastaneye gidiyoruz. Ama hastane günümüz olmayan günlerde de evden çıkamıyoruz. Değerleri düşük olduğu için kapalı, kalabalık yerler yasak.. Dışarıda ise; -10'larda soğuk ve sürekli kar var..:(   Evde dvd, playstation vs ile  oyalamaya çalışıyoruz. Allahtan sağolsunlar İstanbul'dan ziyaretçilerimiz eksik olmuyor. Onların gelişi ile keyifleniyor(uz).

Bu arada blog yazmayı hiç beceremediğimi de farkediyorum. Aslında Alp'in ilk hastalığından beri çok öneren olmuştu bana.. Hem eşi dostu bilgilendirmek , hem de biraz olsun deşarj olmak için.. Ama ben nedense karşıydım, yazmam.. bana göre değil diyordum.. Şimdi kampanya nedeniyle bir nevi zorunluluk oldu.. Kısmet ! Hiçbirşey için büyük konuşmamak lazım..

9 Aralık 2010 Perşembe

Kampanya Devam

Bir facebook mesajı ile başlayan kampanyanın bu denli büyümüş olmasına inanamıyorum. Sadece Türkiye ve Almanya değil, (abartmıyorum) dünyanın her yerinden (İtalya, Fransa, Hollanda, Avusturya, Yunanistan, Kıbrıs vs vs)  mesaj ve telefon alıyorum.  Hem de nasıl içten mesajlar.. Bazınız "ben de kanserim ama canım feda,  ilik verebilir miyim" diyor, bazınız "5 yaşlarındaki çocuklarının bile teste katılmasını" öneriyor, bazınız "şimdi param yok ama maaşımı alınca hemen test yapacam" diyor..  Ne diyeceğimi bilemiyorum. Allah hepinizden tek tek razı olsun.. Ne kadar çok iyi insan yaşıyormuş şu dünyada..
....
Facebook'ta birkaç gündür sorulmaya başlandı: ilik bulundu mu diye.. Maalesef arkadaşlar.. Keşke.. ama bu iş o kadar kolay değil.. Daha ilk örnek verenlerin bile test sonuçları yeni yeni çıkıyordur.. Büyük bir çoğunluk ise henüz örnek bile veremedi. (mesela Berlin'deki doku tipleme günü 18 Aralık'ta..) İlk sonuçları tahminen yılbaşına doğru alabileceğiz. Ama içimi umutla dolduruyorsunuz.

3 Aralık 2010 Cuma

İngilizce ve Almanca Kampanya Metni

ENGLISH

Our 6-year-old son, Alp Dogan, has been fighting Leukemia for 2 years.
We brought him to Germany from Istanbul, to be able to find a suitable candidate for bone marrow transplant. Marrow transplant is his only chance to live, but we still have not found a donor. We have not much time until January 2011 (there is only about a month) - the deadline that we HAVE TO find a suitable bone marrow. Ethnic origin increases the chance of compatibility but unfortunately, there are only a limited number of registered Turkish marrow donors.

Currently German bone marrow bank DKMS is starting a campaign for Alp primarily targeting the Turks living in Germany. I kindly ask you all to send this message to everyone who may have a chance to help us.
There are several alternatives for participating in campaigns in Germany. Please note that your actions will not only help Alp, but also thousands of other hopelessly waiting children.

Havva Dogan (Mother)
Germany Mobile No: 49 (0) 170 6369996

Campaign options:

1 - DKMS link below to order the test kit and to register as a donor as described on the website:
https://www.dkms.de/index.php?id=456&no_cache=1&L=2

2 – You may participate in another active campaign (again, for a Turkish child: Kayra)
You may see date and location information on the link:
http://www.dkms.de/no_cache/spender/veranstaltungskalender/index.html?tx_sfcalendar_pi1%5Bmonth%5D=12&tx_sfcalendar_pi1%5Byear%5D=2010&cHash=ff812bea55

GERMAN

ALP benötigt Ihre Hilfe, um weiter zu leben. Mein 6 jähriger Sohn Alp Doğan kämpft seit 2 Jahren gegen Leukämie.  Da seine Leukämie, die schon einmal in Istanbul behandelt wurde, wieder ausgebrochen ist, haben wir Alp nach Berlin gebracht, damit er hier eine Knochenmarktransplantation (auch Stammzellentransplantation) bekommen kann.
Seine einzige Überlebenschance ist eine Stammzellentransplantation, doch leider hat der internationale Suchlauf noch nicht den gewünschten Erfolg erbracht.

Spätestens im Laufe Januar 2011 (wir haben ca. einen Monat) muss die Knochenmarktransplantation erfolgen. Die ethnische Zugehörigkeit erhöht die Chance passenden Knochenmark-Spender zu finden. Leider ist die Anzahl der potentiellen türkischen Spender sehr klein.

Obwohl die Chance passenden Spender unter anderen Volksgruppen zu finden geringer ist, ist es sinnvoll, wenn auch sie in der Spenderdatei mit ihren Rückenmark-Merkmalen aufgenommen werden.

Zurzeit läuft eine von der DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH) unterstützte Typisierungs-Kampagne zur Blutabnahme in Berlin zugunsten von ALP an.

Auch wenn in erster Linie Spender türkischer Herkunft angesprochen werden, möchten wir gerne auch viele Deutsche, Araber, kurz alle Menschen für die Aktion begeistern.

Ich bitte Sie diese Nachricht an alle Menschen in Deutschland zu senden.


Es gibt viele Möglichkeiten sich an der Kampagne zu beteiligen. Sie können sie sich aussuchen. Bitte vergessen Sie nicht mit der Registrierung Ihrer Merkmale geben Sie nicht nur Alp eine Hoffnung, sondern auch tausenden anderen Kindern oder Erwachsenen, die auf eine Knochenmarktransplantation warten.
Havva Doğan (Mutter von Alp)
Telefon No: +49(0) 170 6369996
 

Die Möglichkeiten zur Kampagne-Unterstützung:

1-
Ihre Typisierung und Aufnahme in die DKMS ist ganz einfach: wenn Sie sich online registrieren, genügt zunächst ein Wangenabstrich zur Bestimmung der wichtigsten Gewebemerkmale sowie das Ausfüllen einer Einverständniserklärung.

https://www.dkms.de/index.php?id=456&no_cache=1&L=0&no_cache=1

2-
Auch zum 18.12. in Bad Soden läuft eine Spenden-Aktion an:

65812 Bad Soden: Bad Soden gegen Leukämie - Hilfe für Luka und andere!

Freunde, Bekannte und Verwandte des kleinen Luka aus Bad Soden rufen alle Menschen aus Bad Soden und Umgebung zur Mithilfe auf!
http://www.dkms.de/no_cache/spender/veranstaltungskalender/index.html?tx_sfcalendar_pi1[month]=12&tx_sfcalendar_pi1[year]=2010&tx_sfcalendar_pi1[day]=18&cHash=3681f65202

3- 
Bitte kommen Sie am 18. Dezember 2010 zwischen 12 und 18 Uhr zu Albert-Einstein- Gymnasium (Große Sporthalle) in Parchimer Allee 109 (U-Bahn 7 / Parchimer Allee ca. 500 m), 12359 Berlin.
Mit Hilfe des abgenommenen Bluts kann zügig Ihre Merkmale festgestellt und registriert werden. Ihre Unterstützung kann Leben retten.

4- Auch mit Geldspenden können Sie die DKMS- bei dieser und andere Aktionen unterstützen und die Erweiterung der Datenbank ermöglichen

2 Aralık 2010 Perşembe

Kampanya Başlangıcı

ALP’in yaşamak için yardımınıza ihtiyacı var.

6 yaşındaki oğlum Alp Doğan, 2 yıldan beri lösemi hastalığı ile mücadele ediyor. İstanbul'da tedavi gördüğü lösemi hastalığının tekrar etmesi nedeniyle kemik iliği nakli olması amacıyla Almanya'ya getirdik.  İlik nakli olması onun yaşamak için tek şansı, ancak yapılan uluslararası kemik iliği arama çalışmalarında şu ana kadar olumlu sonuç alınamadı. Engeç Ocak 2011 de (yaklaşık 1 ayımız var) ilik nakli olması gerekiyor. Uyumlu ilik bulunma şansı etnik kökene çok bağlı ve maalesef kayıtlı Türk donor sayısı çok az.

Türk olmak Alp'in şansızlığı değil, şansı olmalı.

Şu anda Almanya kemik iliği bankası DKMS yardımıyla Almanya'da yaşayan Türk'lere yönelik , Alp için kampanya başlatılıyor. Sizden ricam bu mesajı Almanya'da yaşayan (veya Almanya'da yaşayan birilerini tanıyan) herkese yollamanız. Almanya'daki kampanyalara katılmak için birden fazla yöntem var. Aşağıdaki yöntemlerden hangisi size uyarsa onu uygulayabilirsiniz.  Unutmayın yaptıracağınız test ile sadece Alp'e değil, Alp gibi ilik nakli bekleyen binlerce çocuk yada yetişkine de umut olmuş olacaksınız.

Havva Doğan (Annesi)
Almanya Cep No: +49(0) 170 6369996 


NOT: Türkiye'de benzer kampanya yapmak çok daha sıkıntılı ama uğraşıyoruz. Birkaç gün içinde başarırsak onu da ayrıca duyuracağım.


Almanya için Kampanya seçenekleri :
1- Aşağıdaki DKMS linkinden test kiti sipariş edip, yine aynı sitede açıklanan yöntemle donor olarak kayıt olmak,
https://www.dkms.de/index.php?id=456&no_cache=1&L=2

2- Almanya'da şu anda aktif olarak yürütülen başka  (yine bir Türk çocuk için: Kayra) ilik test organizasyonlarına katılmak. Bu organizasyonların tarih ve yer bilgilerini aşağıdaki linkte bulabilirsiniz.

http://www.dkms.de/no_cache/spender/veranstaltungskalender/index.html?tx_sfcalendar_pi1%5Bmonth%5D=12&tx_sfcalendar_pi1%5Byear%5D=2010&cHash=ff812bea55

3- Berlin'de Alp'in adına 18 Aralık 2010 tarih, saat 12:00-18:00 arası Albert Einstein Schule adresinde düzenlenen doku tipleme gününe katılmak. Bu organizasyonda gelecek gönüllü donör adaylarından örnekler anında alınarak hızlı bir şekilde test edilebilecek.


Donör adaylarının;
·        18 yaşından küçük, 55 yaşından büyük olmaması,
·        Son 1 ay içinde kan almamış olması,
·        Herhangi bir bağışıklık sistemi veya kan hastalığının olmaması,
·        Kalıtımsal hastalığının olmaması,
·        Önemli bir sağlık problemi nedeniyle sürekli ilaç tedavisi görüyor olmaması,
·        Kanser hastalığı geçirmiş olmaması,
·        Bulaşıcı bir hastalığın taşıyıcısı olmaması (hepatit vb..)  
gerekmektedir.