3 günün özeti

Öncelikle 3 gündür yazamadığım ve sizleri merakta bıraktığım için özür dilerim ama çok geçerli mazeretim var: Alp laptop'ımın üstüne kustu. Tüm klavye battı, bugün tüm tuşları çıkartıp altını üstünü temizleyip taktım ama maalesef kurtaramadık :(

Erhan'ın bilgisayarı evde, Deniz'inki de her zaman "meşgul" olduğu için yazamamıştım ama sonra aklıma ipad geldi. (Yeri gelmişken ipad sponsorlarımız Okan ve Akgül ailesini de sevgiyle anmadan geçmeyeyim. )

Gelelim asıl konularımıza , ateş düşmüş olmasına rağmen hala 0 lökositte olduğumuz için taburcu olmamızı riskli bulan sevgili hastanemiz, bugün odaya sıkışınca "odayı biriyle paylaşmanızdansa eve gitmeniz daha güvenli" deyip bizi taburcu etti. Akşam üstü eve geldik çok şükür.. Ama sanırım Alp'in ateşinin eve alerjisi var.. Daha geldiğimizin 2. saatinde oynamaya başladı. Şuan koltukalti 37.3 ( 38 olunca geri gitmemiz gerekiyor). Stresli bir gece olacak..Birşey değil çantaları yeni boşalttık, daha kirlileri bile yıkayamadik. ühüüü

Neyse sağlık olsun gerekirse gidecez, yapacak bişi yok.

İlik nakli ile ilgili geldiğimiz son durumumuzu da açıklayayım : enson dün DKMS kampanya sorumlumuzla konuştum, şu ana kadar kampanya kapsamında alınan örneklerin yarısı test edilmiş ve bildigimiz kadarıyla uyumlu donor yok. ( Katılan herkese çok teşekkür ediyorum ama maalesef Alp'e uyum yakalayamadık. Ama umarım başka bir hasta için vesile olduk..)

Az uyumla yapılan nakillerin de basarı şansı maalesef çok düşük.

Bu nedenle paralelde B planı hazırlamaya çalışıyorduk ; tam uyumlu ilik bulunamazsa Haploidentical (anneden yada babadan) nakil yapmak. Bu yöntemde de başarı şansı %100 değil elbette ama anneden yada babadan yapılan nakil, tamamen yabancı birinden düşük uyumla yapılacak nakilden daha mantıklı geliyor.

Haploidentical yöntemin temel farklarından biri tüm vücuda radyasyon verilmemesi. Eğer BOS ta hastalık varsa sadece BOS (Beyin Omurilik Sıvısı) için 18 Gy radyoterapi uygulanıyor. Diğer normal nakilde ise; mutlaka tüm vücuda 12 Gy + varsa BOS için de 12 Gy radyoterapi verilecekti. (toplam beyne etkisi 24 Gy)

Bildiğiniz gibi hangi yontemle olursa olsun Alp'in max. 3 hafta icinde nakil olması gerekiyor.  Bu süreye nakil sürecinin bir parçası olan radyoterapiler, nakile hazırlık kemoterapileri vs dahil.

Bu nedenle geçen hafta Alp'in radyoterapisi, Haploidentical yönteme göre başlatıldı ve bugün itibariyle normal nakilde verilen dozun (12 Gy) üstüne çıkmış bulunuyor. Yani bugünden sonra 10/10 tam uyumlu ilik bulunabilse bile geri dönemeyiz çünkü normal nakilde Alp'in beynine toplam 24 Gy üstünde radyoterapi verilmesi gerekir. (Biraz karışık anlatmış olabilirim.. Pardon..)

İlik bulunamadı diye üzülmeyin, ben üzülmemeye çalışıyorum.. Çünkü baştan beri en hayırlısı neyse o olsun diye dua ediyorum. Umarım hayırlısı Haploidentical'dır.

Bir de işin lojistik kısmı var: haploidentical yöntem heryerde yapılmıyor. Berlin'de yok mesela.. Bu konudaki en iyi yerlerden ikisi Almanya'da : Tübingen ve Frankfurt. Tübingen'de Şubat ayından öncesine yer yoktu ama Frankfurt bizi alabiliyor. Gelecek hafta Allahın izniyle Frankfurt'a taşınıyoruz.

Nasıl ? Bilmiyorum.. Tam olarak ne zaman ? Onu da bilmiyorum. Çünkü yolculuktan önce Alp'in değerlerinin biraz toparlanmış olması gerekiyor.

Yapılacak çok iş var.ama gözümü korkutmuyor. Ne de olsa Türkiye'den Berlin'e bir gecede karar verip, 3 parça eşyayı bavula atıp gelivermiştik.. Oğlumuz sağlığına kavuşsun da Aya bile taşınırız.

Birkaç not:
Tuğçe'cim canım benim, becermiş, tüm fenerli futbolculardan Alp'e özel imzalı forma kapmış yollamış.. hava atmak için formayı hastane odasında sergiledik, bu Alamanlar anlamadı ama ossun ..:)) Gerçekten çok sevindi. Çok sağol bir tanem..

Yeşim'cim.. Selvi boylu, cüce yengem :))) Bilirsin biz cüceler seçmişsek potansiyeli görmüşüzdür, netekim hiçbirimiz yanılmadık.. en azından çocuklarımızdan belli. Alp en baba cüce olma yolunda hızla ilerliyor. Derin ve Ferhan'ı da yanına aldı mı tamamdır..;)

Tek kişilik oda sorunsalı

2 gündür hastaneyle tek kişilik odaya geçmek konusunda mücadele ediyoruz. Biliyorsunuz Alp'in nakil öncesi 2 hafta gibi bir süresi kaldı. Bu süre çok kritik. Allah korusun herhangi bir enfeksiyon kapmamalı.

En son dün klinik şefi, "bulaşıcı hastalığı olup, izole edilmesi gereken hastalardan sonra, siz en üst önceliktesiniz" demişti. Bu sabah boşalacak bir odaya alınacaktık.
Ama sabah "oda müsait mi , artık geçebilir miyiz?" diye sorunca "yooo başka hasta geliyor" dediler . Sinirden gözlerimde şimşekler çaktı sanki. Ağzımdan buradan nefret ediyorum cümlesi kaçırdım.. O derece yani..
sonra da şaka gibi bir durum oldu: yanımızdaki çocuğu tek kişilik odaya aldılar, biz kaldık. Sanırım duygularımız karşılıklı :(

Bu akşam yalnızız ama odamız iki kişilik formatta olduğu için, heran yeni bir hasta alabilirler. İnşallah oğluşun ateşi yükselmez de , tek kişilik odaya gerek kalmadan evimize dönebiliriz.

Bu arada yazarken farkediyorum, RMH'ı ne kadar benimsemişim; evimiz deyip duruyorum.. Eee adamların sloganı ne de olsa;  " home away from home"

Günün hoş anları ; İstanbul'dan Tuna geldi, şehir içinde kaotik kayboluşlar yaşadığı için ancak akşam 8 gibi bize katılabildi .:)) Asansör macerası ise, günümüze neşe kattı.. (Burada anlatıp karizmasını sarsmayayım, tanıyanlar kendisine sorsun ;))

Bu misafirler süper walla .. hem Alp'e hem de bize çok iyi geliyorlar.
Nakil süreci başladıktan itibaren misafirlik olayımız da pek olamayacak. Gelmeyi planlayanlara duyurulur ;)

Ateş devam :(

Bu akşam üstü yine ateş yükseldi, 38.6 ile ateş düşürücüyü aldık ama daha ilacın etkisi geçmeden çok şiddetli titreme ile bir anda tekrar ateş yükseldi. Bu defa başka ilaç verdiler.
Arada 3 gündür yapamadığı kakayı denedi ama popo yara olmuş, ciyak ciyak bir tuvalet macerası sonrası popo temizlerken bol bol yumruk yedim oğluşumdan.  ağrıdan değil ama zorumdan ağladım, tabii o da ağladı.. Epey sonra sakinleşince öpüşüp  barıştık..
Sabah 17000 ölçülen trombosit ateşin etkisi ile iyice düşmüş olacak ki, dudakları kanadı hafif. Normalde yarın trombosit vermeyi planlarlarken bu akşama çektiler. Ateş yüksekken trombosit te verilemiyor.. Saat 01:00 sularında ateş düşünce trombosit başlanabildi, şu an hala devam ediyor.
İnşallah gece ateş çıkmaz tekrar..

Not 1: radyoterapiye iyi dayanıyor deyip oğlumu nazar ettim,  bugün maske sıkı geldi, canı acıdı, çok ağladı..
Not2: kardiyoloji servisi çok iyi diye nazar ettim, bugün bizi hematolojiye geri aldılar..

Güncelleme

Gün atlayınca yazmak daha zor oluyor.

Nerde kalmıştık? önceki gece saat 22: 00 sularında hastaneden çıkmayı başarıp,RMH'a gelmiştik.
Ertesi gün , (yani dün) sabah 11:00 deki radyoterapi seansı için tekrar hastaneye geldik.
Radyoterapide çok uslu durdu maaşallah. Port takılırken filan yeri göğü inlettiği için tüm doktorlar şaşkındı bu duruma.. Tabii eğer dayanamazsa uyutulması gerekeceğini önceden söylemiştim. Anesteziden nefret ettiği için katlandı yavrucak..
Radyoterapi bitince antibiyotiklerimizi almak için daycare (tages) clinic'e geçtik. İlaçlar verilirken de iyiydi ama tam çıkmaya yakın, şiddetli baş ağrısı ve uyku hali başladı. Haydaa herhalde radyoterapidendir dedik ama ortalıkta doktor bulamadık  ve ateş te normal çıkınca yarın sorarız diye durmayıp eve gittik. ( Bu arada radyoterapinin yan etkileri, normalde öyle hemen görülmezmiş, bir hafta kadar sonra toplam doz artınca görülürmüş ??? )
Ama evde baş ağrısına, ara ara bulanık görme ve de ateş de eklenince, akşam 17:00 sularında hooop tekrar hastane.. Evde geçirdiğimiz bir iki saat içinde hızla duş alma, hastane çantasını tekrar hazırlama anca yetişti. Yer de yokmuş, bizi çocuk kardiyolojiye yatırdılar. Gerçi şahsen burayı daha çok beğendim. Tek kişilik, basınç farklı , daha steril odalar, hemşireler çok daha özenli.. Nitekim yer boşalsa da burada kalmak istediğimizi de belirtmiş bulunuyoruz. Bakalım işe yarayacak mı?

Çünkü daha önce yazdım mı bilmiyorum ama birkaç haftadır, bizim asıl servisimiz olan hematoloji servisinde ufak çaplı bir salgın var.. Bazı çocuklar izole edilmiş, aileler özel kıyafetle çıkıyorlar odadan filan.. Ama açıkçası bana önlemler yeterli gelmedi. O ailelerle biz aynı ortak mutfağı kullanıyoruz, aynı koridorda zaman geçiriyoruz. Ellerini ne sıklıkla dezenfekte ediyorlar nerden bilebiliriz? Neyse, Alp'in sıfır lökositi ve nakile birkaç hafta kalmışken şu anki steril ortam çok daha güvenli.

Bugün ikinci radyoterapi seansı da Alpoş'umun sayesinde kolay geçti ama akabinde yine başağrısı ve biraz mide bulantısı oldu.. Tüm gün hemen hemen hiçbirşey de yemedi.

CRP miz yükselmiş.. 2 küsürlerden 9 küsürlere. Ateş te henüz kontrol altında değil, akşam üşüme krizi eşliğinde koltukaltı 38.6 'yı gördük, ateş düşürücümüzü aldık. şu an onun etkisi ile rahat uyuyor çok şükür.İnşallah gece ateşi çıkmaz.

Not: Bu blog işinde henüz disiplin kazanamamış olsam da, yazmak iyi fikir gibi gelmeye başladı :   benim gibi balık hafızalı biri için bir nevi günlük olacak.

Yorumlar ve durumlar

Meğerse Ayarlar bölümünde kimler yorum yazabilir diye bir kısım varmış ve o ayar "sadece üyeler" seçili kalmış.. O nedenle de kimse yorum yazamıyormuş.. Deniz uyandırdı sağolsun.. Düzelttim..
İnsan hem beceriksiz hem de blog özürlü olunca ancak bu kadar oluyor.
...
Bugün garip bir gündü. Normalde Alp'in ateşi son 48 saat çıkmadığı için sabah taburcu olacaktık. Ama kan sonuçları çıkınca trombosit alması gerektiği anlaşıldı (klasik). Tabii yine bekleme vs.. Bu arada port iğnesinin haftası dolduğu için değiştirmek gerekiyordu. Trombosit öğleden sonra 4 gibi bitince artık geriye sadece port iğnesinin değişimi kalmıştı ki... Alp'in ateşi kıpraşmaya başladı.. (Bu da klasik. İstanbul'da da kaç defa tam taburcu olacakken ateş çıkıp geri oturmuştuk. Bu defaki port değişim korkusundan olmuş olabilir :S )

Neyse ateşi heyecanla takip etmeye başladık. Doktorlar port değiştirirken kan da alıp CRP kontrol edelim, CRP düşük çıkar, o arada da ateş daha fazla yükselmezse eve gidebilirsiniz dediler. Ama bekle ki doktor gelsin.. Akşam 8 civarı port iğnesi değişimi yapıldı ama (Allah beterinden korusun da) acaip zor oldu.. Bir türlü iğne yerine oturmadı, kan gelmiyor, sıvı gitmiyor.. çıkar tekrar dene derken iğne yeri kanamaya başladı, Alp zaten ağlamaktan mahvoldu. Normalde 2 dakikalık iş, sanırım 20 dakika filan sürdü..Terden sırılsıklam olmuştu Alpoş'um, canım benim..
Çok beceriksizce takmasına rağmen, sonunda başarınca oğluşumun doktora "Thank you, thank you" deyişi vardı ki.. İçim eridi.. ( Not: Almanya 'da bizim kullandığımız port katater değil, iğne gerektirmeyen ama sürekli hortumla yaşadığın başka bir katater kullanılıyor. Bu nedenle Alp'in port tipinde tecrübeleri çok az.)

Amaaaa bir yarım saat sonra, koridorda karşılaştıklarında aynı doktora doğru koşup adamı bi güzel yumrukladı.. Adam da muhtemelen içinden Alp'e hak verdiği için gülmekle yetindi.

Saat 21:30 sularında ise CRP sonucumuz çıktı; düşük çok şükür.. Sabah erken geri gelmemiz gerekiyor ama başta Alp , hiçbirimiz bir gece daha hastanede kalmak istemediğimiz için rüzgar hızında toplanıp RMH 'a attık kendimizi.

Yarın radyoterapi ilk gün.. İnşallah herşey yolunda gider.

Berk Abimiz

Maalesef Berk'i kaybettik bugün..

Yaklaşık 4 yıldır lösemi ile mücadele eden, bir defa testiste bir defa da kemik iliğinde olmak üzere iki kere relaps yaşayan, yıllardır dünyanın kemoterapisini alıp, çektiği acılara bana mısın demeyen, cesur , yakışıklı , tatlı Berk.. Nurlar içinde uyu..

Bizden 9 gün önce Almanya'ya gelmişlerdi. Kemoterapilere çok iyi yanıt vermiş, MRD'si çok düşmüştü ama  ona da uyumlu ilik bulunamadı.. Aramak için zaman da kalmamıştı, 3 hafta önce 7/10 ilikle nakil yaptılar. Nakilden 24 saat sonra septik şok yaşadı, o zamandan beri yoğun bakımdaydı.. Bir ara düzelir gibi olmuştu, çok ümitlenmiştik ama olmadı.. Verdiği uzun ve zorlu savaşı yitirdi maalesef.. Hala inanamıyorum.

Allah ailesine sabır versin. Tek teselli artık acı çekmeyecek olması.

Allahım başka ailelere evlat acısı yaşatma.. Çok korkuyorum.. Sen Alpoşumu bize bağışla yarabbim.

Yeni yıl

Çok şükür..
Yılbaşı gecesi ateşi çıkmadı,
Çok şükür..
İki kişi kaldığımız odada, diğer hasta taburcu olunca yalnız kaldık..
Çok şükür..
Ayşegül ve Deniz burdaydı.. 

Öğleden sonra Ayşegül ve Deniz yemek yapıp, gelirken de hediyeleri getirmek için RMH'a gittiler.. Amaaa dönüşte taksi bulamamışlar.. Allahtan Erhan onları almaya gitti (tabii yürüyerek) .. O kadar yemek, hediye poşetleri.. Geldiler ama 2 saat kadar kendilerine gelemediler..:(

O arada beklerken Alp kudurdu tabii.. "Nerde kaldı hediyelerim ? Gelecek sene böyle olmasın.. Hediyeler gelmiyorsa ben onlara giderim.." bla bla bla..

Ama beklediğine değdi..Nasıl olduysa hala Alp'e alacak birşeyler bulabilmişiz. Paketleri açarken çok sevindi.. Sonra yemekler yendi, pasta üstüne mum koyup üflettik.. (Dileğine müdahele ettim tabii. saçma sapan bir oyuncak isteyeceğine şifa istesin diye.. )

Bu arada Berlin'de binlerce belki de yüzbinlerce euro havaya uçuruldu havai fişek olarak. Akşam üstü başladılar.. non-stop, gece 2 gibi uyuduğumuzda hala kesilmemişti.. Bugün bile ara ara atılıyor.. Çılgın Berlin :))

Odadaki yalnızlık saadetimiz uzun sürmedi maalesef.. Bugün odamıza başka bir çocuk geldi.. daha doğrusu bebek. herhalde 15 aylık filan..çok tatlı ama sürekli mızmız halde.. sanırım kortizon alıyor. bu hem mızmızlığı hem de iştahı açıklar..Çünkü; Alp'e kahvaltı yedirirken Alp'in omletinden "sert" bir şekilde istedi, verdim tabii..tüm öğleden sonra ara ara o omleti elleriyle yedi :) oğluşum çok az yedi bu arada ama en azından omletimin kıymetini anlayanlar var  :)) afiyetleri olsun..

Yeni yıl dileğime gelince.. Tabii ki sağlık.. Hatta sadece sağlık.. Gerisi hallolur Allahın izniyle..
Hepinize, hepimize , Alpoş'uma , tüm hasta çocuklara sağlık ve huzur dolu nice yıllar diliyorum..
Sevgilerimle.