Ateş.. yine hastanedeyiz.

Akşam üstü ateşi çıktı.. hemen hastaneye yattık tabii.

Belliydi canım.. Sıfır lökositle, ateşsiz geçirsek mucize olacaktı.. Buna da şükür.. Ciddi bir enfeksiyon olmasın da..

Tabii üzülmedim desem yalan olur. Yılbaşını evde geçirebilseydi güzel olacaktı.. Şimdi hastanede girecez yeniyıla..

Bugün babasıyla birkaç saat başbaşa bırakıp, biz kızlar alışverişe gitmiştik alelacele.. Alpoşuma yılbaşı hediyeleri almaya :(
Sağlık olsun..Hediyelerini buraya getiririz artık..

Seneye 2012 yılına, İstanbul'da yuvamızda gireriz inşallah.

0 (sıfır) Lökosit

Almanya'ya geldiğimizden beri ilk kez lökositleri 0 gördük. 0.1 görmüştük ama 0 (sıfır) ilk kez.. (Bilmeyenler için lökosit değeri normalde 5000 lerdedir.) Kan ve trombosit te düşüyor sürekli.. Önceki gün trombosit almasına rağmen dün hem kan verdiler hem de tekrar trombosit..

Bu arada kafamı en çok meşgul eden konulardan biri olan radyoterapi olayına da gelmiş bulunuyoruz. Alp'in beyin omurilik sıvısında da (Türkçe BOS, İngilizce CSF) hastalık olduğu için nakil öncesi beyine radyoterapi uygulamaları gerekiyor. Ve dün bunun için bilgisayarlı tomografi eşliğinde maskesi hazırlanıp işaretleme yapıldı.. Salı günü de hayırlısıyla başlıyor; 9 gün üstüste verecekler.

Detaylı yan etkileri vs anllatı doktorlar dün.. Dinlerken dayanamayıp ağladım diye muhtemelen doktorlar da "manyak kadına bak. Oğlunun hayatı tehlikede, O ise, öğrenme güçlüğü , konsantrasyon bozukluğu , katarakt vs yanetkilere üzülüyor" diye düşünmüşlerdir.
Haklılar belki ama bilmiyorlar ki; biz anneler böyleyiz işte.. kabullenemiyorum hala.. Oğlumun katlanmak zorunda kaldığı herşey canımı acıtıyor..

Aslan kardeşler..

Cumartesi akşam hastaneden çıktık çok şükür. Aslında sabah çıkacaktık ama kan sonuçları gelince, trombosit verilmesi gerektiği anlaşıldı.. Trombositin hazırlanıp gelmesi, takılması , sonra gözlem derken akşamı bulduk..

Eve dönmek çok güzel.. Şükürler olsun..

Bu arada cumartesi amcamızı İstanbul'a uğurladık, yerine ablam geldi.. Deniz de burdaydı zaten.. minnacık evimizde Alp dahil  5 kişi olduk..
Cumartesi gece Ayşegül , Deniz ve ben aynı yatakta birlikte uyuduk.. Çocukken de uyumuşmuyduk hatırlamıyorum ama kazık kadarken zor oluyor.
İkinci gece yan odadaki Berk'lerden ekstra bir yatak alıp (Berk'in ablası Türkiye'de olduğu için bir yatakları boş.. Ayrıca zaten Berkçik hala yoğun bakımdan çıkamadı, annesi babası da başında..Allah yardımcıları olsun..) yer yatağı olayına geçiş yaptık.. Deniz yerde .. Ama daha mutlu..:))

Bugün kontrol ve antibiyotik almak için hastanedeydik.. Port takıldı.. Klasik korku, bağrış çağrış, sonra çok iyi dayandım, hani hediye ??? tartışmaları.. o kadar iyi dayandı ki, RMH'tan bile sesi duyulmuş :)))

Ayşegül ve Deniz biz hastanedeyken evi temizlemişler, alışveriş yapıp, yemek hazırlamışlar.. Biz gelince de Alp'le oynadılar yedirdiler filan.. Ohhh insanın kardeşleri gibisi yok.. Resmen tembellik ediyorum evde...Walla buna alışabilirim.:)

Son Durumlar...

Bu hastane kalışında bana da bir haller oldu.. Erkenden Alp'le birlikte uyuyorum.. Internet bağlantısı da iyi değil, bu nedenle blogu da ihmal ettim..

Neyse nerde kalmıştık?

1- Kemoterapiler başladı.. Özellikle ilk gün şiddetli bulantı ve kusmaları oldu ama ilaçlar yardımıyla toparladık çok şükür. Kaldı 3 gün.. Sonrasında kan değerlerinde ciddi bir düşüş bekleniyor.. İnşallah ateş vs olmazsa cumartesi eve (RMH) çıkacağız. Yaklaşık 3 hafta değerlerinin yükselip, iliğinin çalışması bekelenecek.. Akabinde tekrar kemik iliği aspirasyonu yapılarak MRD kontrol edilecek..

2- Facebook'ta ısrarla donor bulundu mu diye soruluyor. Kampanya kapsamında alınan örnekler incelenmek üzere Amerika'ya gönderiliyormuş, testlerin tamamlanıp ( inşallah çıkarsa) uyumlu bir iliğin duyurulması sanırım birkaç haftayı bulacak.

Hastane hazırlığı

Bugün koşturmaca ile geçti.. Oda temizliği, çamaşır, yemek, Alp'i yedir, içir, yıka, uyut.. hastane çantası hazırla derken bayaa yorulmuşuz. (yazmazsam kızar şimdi: ütüleri Deniz yaptı... ellerine sağlık.;)
O yüzden uzun yazamıycam, uyku gözümden akıyor..
Sabah ta erken kalkıp hastaneye yatmaya gidecez. Hayırlısıyla minimum 6 gece yatış var.. İnşallah enfeksiyon , ateş vs ciddi bir yan etki olmadan bu grup ilaçları da alır, hayırlısıyla şu blastları artık yokederiz.

Herkese Allah rahatlık versin.. iyi geceler..

Teşekkürler Berlin..

Tam sayıyı henüz öğrenemedim ama sanırım 1050 civarında kişi kan verdi bugün.. Karlar altındaki Berlin'de , buz gibi havada, noel arifesinde, üstelik te biraz sapa bir yerde yapılmış olmasına rağmen bu sayının sağlanmış olması süper..
Çoluk çocuk gelmiştiniz, bazılarınız elinizde hazırladığınız yiyeceklerle, bazılarınız Alp'e iletilmek üzere hediyelerle.. Her birinize tek tek teşekkür ederim..

İnşallah aranızdan biri Alp'e tam uyum sağlayacak..

Bugün gelemeyenler veya Almanya'da başka şehirde yaşayanlar henüz geç kalmadınız:  Hala http://www.dkms.de/ adresinden gönüllü donor formunu doldurup, eve test kiti göndermelerini sağlayabilirsiniz. Acele ederseniz Alp'e yetişir. Ayrıca Alp gibi uyumlu ilik bekleyen yüzerce çocuktan biri için her zaman umut olabilirsiniz..
....

Bu kampanyada baştan beri bizi destekleyen yüzlerce kurum ve kişinin yanında, Alp kendi oğullarıymış gibi canla başla çalışan birkaç kişiye özel olarak teşekkür etmek istiyorum : DKMS'den sevgili Bağnu (Yazıcı) ve bizim adımıza her türlü organizasyonla tek tek ilgilenen, sadece önüne gelen kanallarla yetinmeyip, kampanyayı yaymak için sürekli fikir üreten, gece 2 de bile gönderdiği mail'ler sayesinde kampanya için çalıştığını bildiğimiz sevgili Kent (Doğu) bey, Berliner Athletik Club 07 e.V.`u yu da unutmamak lazım. Bay Ahmet Ates ve Bayan Antje Tiedemann gercekten ellerinden gelenleri yapti ve organizasyonu çok destekledi. Özellikle BAK`nin yönetim kurulunda olan Bay Mehmet Ali Han da cok girisimlerde bulundu. 

Allah bin kere razı olsun .. hepinizden.. İnşallah bu emekler boşa çıkmayacak.. Test sonuçları tamamlandığında oğluşuma tam uyumlu ilik bulunduğu telefonu gelecek.. İnşallah.. Amin.

Bu arada sizinle paylaşmak istediğim bir hoşluk daha var bugün: Alp'in kampanyası sayesinde şu ana kadar hiç tanışmadığım öz kuzenlerimle tanıştım.. Kampanyadan haberleri vardı ama Bremen'de yaşadıkları için internetten vs kayıt olacaklarını sanarken, bugün karşımda görünce nasıl şaşırdım ve sevindim anlatamam.. Alp'e hediyeler alıp , hem kan vermeye hem de bizlerle tanışıp, Alp'i görmeye , 5 saatlik yoldan gelmişler.. 
Dünya ne garip.. Böyle tanışmak varmış kaderde.. İnşallah iyi günlerde görüşürüz bundan sonra..

Ha bi de vize alamadığı için 4 aydır gelemeyen, bu nedenle de artık sinirden kudurma noktasına gelen Alpoş'un amcası,  7 günlük te olsa vizeyi kapıp, bugün geldi sonunda..Özlemişiz..

Çok şükür bu haftasonu da yalnız değiliz.

MRD !!

Bugün MRD (minimal residual disease-kalıntı hastalık oranı) sonucumuzu öğrendik. Maalesef son aldığı kemoterapiler de işe yaramamış.. Halbuki, bu defaki kemoterapilerden çok umutluyduk, çok güçlüydü.. korka korka aldık. özel imza ile verdiler.. ama olmadı.. işe yaramadı.. moralimiz çok bozuk.. evet Alp'e yansıtmamaya çalışıyoruz ama çok zor..

Buna da şükür.. Herşeyde bir hayır vardır demeye çalışıyorum hala.. Allahım sen sonunu hayır et, oğluşumu bana, bize bağışla..(Amin)

Oran aynı, hala %1 , yani 100 hüreden biri hala lösemik. Bu oranı düşüremeden ilik nakline girilirse, nakilin başarı şansı çok düşüyor..

Yeni plan: pazartesi hastaneye yatıyoruz. 5 gün boyunca yeni bir grup kemoterapi verilecek. Yine yan etkiler, enfeksiyon korkusu, ağız yaraları, vs vs..  Allahım sen oğlumun çektiklerini boşa çıkarma.. Bu ilaçlar işe yarasın artık..

Doktorlar, haftaya alacağı ilaçlardan sonra MRD düşürmek için daha fazla ilaç verilemeyeceğini, artık nakle girmesi gerektiğini söylüyorlar. İlaçların alınması 1 hafta, sonrasında 3 hafta kadar vücudunun toparlanması beklenecek, yani Ocak ayının 3. haftası gibi nakil olması gerekiyor.

Bu arada oğluşuma ilik arama kampanyasının meyveleri yarın toplanacak inşallah.. Allahım bu tarafta yüzümüzü güldür .. katılım çok olsun, oğluma uyumlu ilik bulunsun inşallah.. Amin..