Yazgı

Ben kadere inanırım. Elinizden geleni yapıp, ötesini Allaha havale etmek lazım. Biz artık o noktadayız.  Şu ana kadar hastane seçme, doktor seçme, donor arama, yönteme karar verme gibi etkin olduğumuz yada olduğumuzu sandığımız konular vardı. Bu  aşamadan sonra elimizden, oğlumuzun yanında olmak ve dua etmek dışında birşey gelemeyecek. Oğluşum Allah'a emanet. İnşallah Allahım, güzel oğluma kendi gibi güzel bir kader yazmıştır.

...
Dün gece internette Alp ile ilgili birşeyler ararken tesadüfen bir habere rastladım. Gencecik bir kadın, hayatının baharında lösemiye yenilmiş. 2 Ocak'ta Berk'le aynı gün üstelik. Detayları okudukça habere konu olan bayanı tanıdığımı anladım: Şule Ayral.  Beni Aralık başı gibi aramış, Almanya'da nakil olduğunu anlatıp, deneyimleri nedeniyle yardım teklifinde bulunmuştu. O sırada hastanedeydim, koşturmaca içinde telefonunu bile kaydedememiştim. Sonra da hiç haber alamamıştım.

Dün gece haberi okuduktan sonra uyku tutmayınca blogunu baştan sona okudum. Okudukça ne kadar iyi ve pozitif bir insan olduğunu daha iyi anladım.

İsyan etmeyeyim diyorum ama bu şimdi haksızlık değildir de nedir? Çocuklar, gencecik tertemiz insanlar .

Offf bugün iyi değilim..

Neyse.. Bu blog işi bana göre değil iyice anladım.. Zaten  bu bloga, kampanyayı yaymak,  katılmak isteyenleri topluca bilgilendirebilmek amacıyla başlamıştım. Kampanya bitti.
Günlerimiz gittikçe zorlaşıyor. Ne yazacağımı bilemez hala geldim. Zaman bulmakta da sıkıntı yaşıyorum.
Bu nedenle artık blog yazmamaya karar verdim. Biliyorum Alp'i merak ediyorsunuz ama çok özür dilerim. Gerçekten yazamayacağım..

Hepinize destekleriniz için çok çok teşekkür ederim.  İyi ve sağlıklı günlerde görüşmek dileğiyle..
Dualarınızı eksik etmeyin lütfen.

Enfeksiyon :(

Bu defaki enfeksiyon çok inatçı çıktı. Ateş 6 saati beklemiyor , ateş düşürücülerle bile 38 in altında ateş görmez olduk. Öksürük çok fena.. Öksürüp öksürüp sonra da kusuyor. Zaten 1 haftadır iştah çok kötüydü, iyice birşey yemez oldu. Son 1 haftada 1 kg zayıflamış.

Bugün buradaki baş doktorumuz Prof. Peter Bader uğradı. Şu an en önemli ve acil işin enfeksiyonu çözmek olduğunu söylüyor. Alp tam 3,5 haftadır derin nötropenide. Şuan vücutta hiç savunma hücresi yokken enfeksiyon ciddi bir hal alıyor. GCSF diye bir ilaç var, belki duyanlarınız olmuştur: Kök hücre üretimini coşturması için kullanılan.. GCSF kullanmayı planlamışlar ama hiç istemiyorum. Çünkü başka hastalıklarda kullanılsa bile çok çok gerekmedikçe lösemide tercih edilmiyor. Nedeni de, kök hücrelerle beraber, Allah korusun lösemi hücrelerini de coşturma ihtimali.. Neyse yarını da bekleyip öyle karar  verelim dedi enson.

Hadi Alpoşumun cici hücreleri, çok naz yaptınız, gelin artık..

Bugün yapılması planlanan testler, Alp'in ateşinin yüksekliği ve ayrıca trombosit ile kan verilmesi gerektiği için ertelendi.

Dün hangimiz donor olacak diye ben ve Erhan'dan kan almışlardı. Sonuçlar karışık çıkmış. Transplantasyonda en sakınılan CMV virüsü bende de Erhan'da da pozitif çıkmış. Ama antikor bazında.. Yani bu kısım kötü değilmiş ama bende ayrıca virüs aktif gibi gibiymiş ??? Emin olmak için yarın tekrar benden kan alacaklar. Hayırlısı olsun inşallah ama ben donor olmak istiyorum.. Allahım lütfen hayırlısıyla virüs negatif çıksın..

Diğer konular önemsiz, ev hala yerleşmemiş duyduğum kadarıyla.. Anahtarı teslim alırken 5 dakika görmüştüm sonra hiç gidemedim. Bu akşam sanırım Erhan hastanede kalacak, ben de bir duş alıp, uyku molası vermiş olayım. Bu nedenle blog'u da erkenden yazayım dedim. Yazamayınca kızıyosunuz sonra :(

Frankfurt

Nerden başlasam?

Haftasonu artan crp ve ateş eşliğinde hastanede yatmaya devam ettik. Pazartesi günü itibariyle crp'miz 10'un üzerine çıkmış ve ateş aralığı sıklaşmışken, Salı sabah yola çıkabileceğimize (?) karar verildi.

Pazartesi akşamı Erhan ve Serhat gidip ticari bir araç kiraladılar. Daha küçüğü kalmadığı için irice bir araç(Serhat'ın deyimi ile içi, RMH'taki evimizden büyük) kiralandı.  O akşam Ayşegül ve Erhan, Alp'in yanında hastanede kaldı , ben eve toplanmaya gittim. Deniz , ben ve Serhat herşeyi koliledik. Nasıl bu kadar eşya birikti derken şaka yapmıyordum: 15 orta boy koli + 4 büyük valiz + bir kitaplık + bir TV .. (yine de arabanın yarısı boş kalmış :))

Salı sabahın köründe Alp'in antibiyotikleri arka arkaya verildi, bizi saat 9:00 gibi çıkışa hazırladılar. Son ayarlamalarla birlikte saat 10:00 da ben , Alp ve Ayşegül ambulansla Frankfurt'a doğru yola çıktık. Bizi yolculadıktan biraz sonra da Erhan'lar, eşyaların yüklendiği araba ile yola çıktı.

Yolda Alp çok usluydu maaşallah, arada sıkıldım demek dışında hiç şikayet bile etmedi. Yolun yarısında ateşi yükseldi, Allahtan akıl edip, yanımıza ateş düşürücü almıştık. Korka korka yola devam, saat 16:30 sıralarında Frankfurt'taki hastanemize ulaştık. Bizi bekliyorlardı. Alp'i hemen odasına aldılar.. Antibyotikleri başlandı..

O arada Erhan'lar ağır ve büyük araba ile geciktiler tabii. Bize oda ayırılan Parents House'daki görevliler çıkmadan oraya gidilip anahtarların teslim alınması gerekiyordu. Ayşegül ve Alp'i başbaşa bırakıp elimde harita, kampüs içinde evi (?) aradım.. Bir-iki kaybolma sonrası son dakikada adamlar çıkmadan yetişmeyi başardım.. Ama daireler biraz hayal kırıklığı oldu.. Yatak kapasitesi bize yetmiyor. Biliyorsunuz Deniz , ben ve Erhan (3 yetişkin) + Alp var. Akşam akşam başka çözüm üretemedikleri için geçici olarak bize ikinci bir oda verdiler.

Neyse anahtarları alınca, hastaneye geri döndüm, Erhan'lar da o arada vardı. Biraz hastanede Alp'le vakit geçirdikten sonra eşyaları odaya çıkarmak üzere Parents House'a gittiler.

Biz Alp'le hastanede kaldık ama gece çok kolay geçmedi. Son 2 gündür Alp'in ateşi, en geç 6 saatte yükseliyor ve artık direkt 39 un üstüne çıkıyor. Gece 3 te 39.2 oldu, CRP de bugün 17 ölçüldü. :((( Bugün sabah erken ciğerler için CT çekildi, o arada Erhan'lar hastaneye gelmiş ki, biz yokuz. Benim telefonların da şarjlarının aynı anda biteceği tuttu. Ben ve Alp'i transport gelip aldı ve başka bir binaya ambulansla götürdüler, bırakıp gittiler. Çekim yapıldı, bekle bekle gelip bizi alan yok.. O arada Alp'in ateşini ölçemiyorum ama sürekli artıyor, hissediyorum. Serum makinesiyle götürülmüştük, o da arıza verdi ötüp duruyor. Çocuğu herkesten sakınmamız gerekirken kaldık orada hastaların arasında.. Tekrar tekrar oradaki görevlileri uyardım..Tam çıldırmak üzereyken hemşiremiz bizi almaya geldi. Çok şükür dönüyoruz diye sevinmeme kalmadı, bir de baktım açık alandan yürüyerek dönüyoruz. Allahtan Alp'e mont almıştım ama bende sadece hırka.. Brrr Frankfurt soğukmuş..:(
Odaya geldik , ateş yine 39.1 Yani anlayacağınız pek hoş başlamadık ama devamı iyi olsun inşallah..

Deniz bugün eve gidip temizlik ve yerleşme işine girişti.. Zavallıcık.. Sanırım orda aç ta kalmış.. Külkedisi :(

Yarın ciğerler için röntgen, karın için ultrasound ve yine ciğerler için performans testi yapılacak.

Hala ortada lökosit yok, Hadi artık süvari birliği.. hayırlısıyla gelsin artık oğluşumun tatlı , iyi hücreleri .. vücudunun korunmaya, enfeksiyonla savaşmaya ihtiyacı var.

İyice karıştık

Perşembe günü radyoterapi ve antibiyotikler için hastaneye gittik. Frankfurt'tan aramışlar ve Pazartesi gelmemizi istemişler. Önce nasıl yetisiriz diye panik olduk tabii ama sonra gerekiyorsa yetişiriz diyerek kabul ettik.

O gün Alp'in ateşinde de, crp sinde de oynama vardı. Yine de eve gönderildik. Erhan hemen gidip birkaç koli buldu, yol hazırlıklarına teorik olarak ta olsa başladık. Ama aksam saatlerinde Alp'in ateşi 37.8 lere kadar yükseldi.

Dün ise yine hastaneye son radyoterapimiz ve antibiyotiklerimiz için gittik ki, Alp'in crp si 5.8 e çıkmış. Erken taburcu ettikleri belliydi, antibiyotikleri değiştirmek iyi gelmedi. Sonuçta enazindan haftasonu için Alp'i tekrar hastaneye yatırıp önceki antibiyotiklere dönmeye karar verildi. Aksamüstüne kadar orada ilaçları aldıktan sonra eve geldik ve saat 21:00 gibi Yatmak üzere tekrar hastaneye geldik.

Plan şöyle; Pazartesi'ye kadar yatış, hersey yolunda giderse inşallah salı gunü Frankfurt'a yolculuk. Frankfurt'ta da hemen hastaneye yatacak hayirlisiyla.

Bir ihtimal Alp'i, ambulans benzeri bir araçla hastane sevk edecek, araca sadece bir yakınını alıyorlar , yani ben yanında gidebilirim umarım. Eşyalar yetişirse aynı gün Erhan bir araç kiralayacak, Aysegul, Deniz ve Serhat birlikte gelecekler.

3 günün özeti

Öncelikle 3 gündür yazamadığım ve sizleri merakta bıraktığım için özür dilerim ama çok geçerli mazeretim var: Alp laptop'ımın üstüne kustu. Tüm klavye battı, bugün tüm tuşları çıkartıp altını üstünü temizleyip taktım ama maalesef kurtaramadık :(

Erhan'ın bilgisayarı evde, Deniz'inki de her zaman "meşgul" olduğu için yazamamıştım ama sonra aklıma ipad geldi. (Yeri gelmişken ipad sponsorlarımız Okan ve Akgül ailesini de sevgiyle anmadan geçmeyeyim. )

Gelelim asıl konularımıza , ateş düşmüş olmasına rağmen hala 0 lökositte olduğumuz için taburcu olmamızı riskli bulan sevgili hastanemiz, bugün odaya sıkışınca "odayı biriyle paylaşmanızdansa eve gitmeniz daha güvenli" deyip bizi taburcu etti. Akşam üstü eve geldik çok şükür.. Ama sanırım Alp'in ateşinin eve alerjisi var.. Daha geldiğimizin 2. saatinde oynamaya başladı. Şuan koltukalti 37.3 ( 38 olunca geri gitmemiz gerekiyor). Stresli bir gece olacak..Birşey değil çantaları yeni boşalttık, daha kirlileri bile yıkayamadik. ühüüü

Neyse sağlık olsun gerekirse gidecez, yapacak bişi yok.

İlik nakli ile ilgili geldiğimiz son durumumuzu da açıklayayım : enson dün DKMS kampanya sorumlumuzla konuştum, şu ana kadar kampanya kapsamında alınan örneklerin yarısı test edilmiş ve bildigimiz kadarıyla uyumlu donor yok. ( Katılan herkese çok teşekkür ediyorum ama maalesef Alp'e uyum yakalayamadık. Ama umarım başka bir hasta için vesile olduk..)

Az uyumla yapılan nakillerin de basarı şansı maalesef çok düşük.

Bu nedenle paralelde B planı hazırlamaya çalışıyorduk ; tam uyumlu ilik bulunamazsa Haploidentical (anneden yada babadan) nakil yapmak. Bu yöntemde de başarı şansı %100 değil elbette ama anneden yada babadan yapılan nakil, tamamen yabancı birinden düşük uyumla yapılacak nakilden daha mantıklı geliyor.

Haploidentical yöntemin temel farklarından biri tüm vücuda radyasyon verilmemesi. Eğer BOS ta hastalık varsa sadece BOS (Beyin Omurilik Sıvısı) için 18 Gy radyoterapi uygulanıyor. Diğer normal nakilde ise; mutlaka tüm vücuda 12 Gy + varsa BOS için de 12 Gy radyoterapi verilecekti. (toplam beyne etkisi 24 Gy)

Bildiğiniz gibi hangi yontemle olursa olsun Alp'in max. 3 hafta icinde nakil olması gerekiyor.  Bu süreye nakil sürecinin bir parçası olan radyoterapiler, nakile hazırlık kemoterapileri vs dahil.

Bu nedenle geçen hafta Alp'in radyoterapisi, Haploidentical yönteme göre başlatıldı ve bugün itibariyle normal nakilde verilen dozun (12 Gy) üstüne çıkmış bulunuyor. Yani bugünden sonra 10/10 tam uyumlu ilik bulunabilse bile geri dönemeyiz çünkü normal nakilde Alp'in beynine toplam 24 Gy üstünde radyoterapi verilmesi gerekir. (Biraz karışık anlatmış olabilirim.. Pardon..)

İlik bulunamadı diye üzülmeyin, ben üzülmemeye çalışıyorum.. Çünkü baştan beri en hayırlısı neyse o olsun diye dua ediyorum. Umarım hayırlısı Haploidentical'dır.

Bir de işin lojistik kısmı var: haploidentical yöntem heryerde yapılmıyor. Berlin'de yok mesela.. Bu konudaki en iyi yerlerden ikisi Almanya'da : Tübingen ve Frankfurt. Tübingen'de Şubat ayından öncesine yer yoktu ama Frankfurt bizi alabiliyor. Gelecek hafta Allahın izniyle Frankfurt'a taşınıyoruz.

Nasıl ? Bilmiyorum.. Tam olarak ne zaman ? Onu da bilmiyorum. Çünkü yolculuktan önce Alp'in değerlerinin biraz toparlanmış olması gerekiyor.

Yapılacak çok iş var.ama gözümü korkutmuyor. Ne de olsa Türkiye'den Berlin'e bir gecede karar verip, 3 parça eşyayı bavula atıp gelivermiştik.. Oğlumuz sağlığına kavuşsun da Aya bile taşınırız.

Birkaç not:
Tuğçe'cim canım benim, becermiş, tüm fenerli futbolculardan Alp'e özel imzalı forma kapmış yollamış.. hava atmak için formayı hastane odasında sergiledik, bu Alamanlar anlamadı ama ossun ..:)) Gerçekten çok sevindi. Çok sağol bir tanem..

Yeşim'cim.. Selvi boylu, cüce yengem :))) Bilirsin biz cüceler seçmişsek potansiyeli görmüşüzdür, netekim hiçbirimiz yanılmadık.. en azından çocuklarımızdan belli. Alp en baba cüce olma yolunda hızla ilerliyor. Derin ve Ferhan'ı da yanına aldı mı tamamdır..;)

Tek kişilik oda sorunsalı

2 gündür hastaneyle tek kişilik odaya geçmek konusunda mücadele ediyoruz. Biliyorsunuz Alp'in nakil öncesi 2 hafta gibi bir süresi kaldı. Bu süre çok kritik. Allah korusun herhangi bir enfeksiyon kapmamalı.

En son dün klinik şefi, "bulaşıcı hastalığı olup, izole edilmesi gereken hastalardan sonra, siz en üst önceliktesiniz" demişti. Bu sabah boşalacak bir odaya alınacaktık.
Ama sabah "oda müsait mi , artık geçebilir miyiz?" diye sorunca "yooo başka hasta geliyor" dediler . Sinirden gözlerimde şimşekler çaktı sanki. Ağzımdan buradan nefret ediyorum cümlesi kaçırdım.. O derece yani..
sonra da şaka gibi bir durum oldu: yanımızdaki çocuğu tek kişilik odaya aldılar, biz kaldık. Sanırım duygularımız karşılıklı :(

Bu akşam yalnızız ama odamız iki kişilik formatta olduğu için, heran yeni bir hasta alabilirler. İnşallah oğluşun ateşi yükselmez de , tek kişilik odaya gerek kalmadan evimize dönebiliriz.

Bu arada yazarken farkediyorum, RMH'ı ne kadar benimsemişim; evimiz deyip duruyorum.. Eee adamların sloganı ne de olsa;  " home away from home"

Günün hoş anları ; İstanbul'dan Tuna geldi, şehir içinde kaotik kayboluşlar yaşadığı için ancak akşam 8 gibi bize katılabildi .:)) Asansör macerası ise, günümüze neşe kattı.. (Burada anlatıp karizmasını sarsmayayım, tanıyanlar kendisine sorsun ;))

Bu misafirler süper walla .. hem Alp'e hem de bize çok iyi geliyorlar.
Nakil süreci başladıktan itibaren misafirlik olayımız da pek olamayacak. Gelmeyi planlayanlara duyurulur ;)

Ateş devam :(

Bu akşam üstü yine ateş yükseldi, 38.6 ile ateş düşürücüyü aldık ama daha ilacın etkisi geçmeden çok şiddetli titreme ile bir anda tekrar ateş yükseldi. Bu defa başka ilaç verdiler.
Arada 3 gündür yapamadığı kakayı denedi ama popo yara olmuş, ciyak ciyak bir tuvalet macerası sonrası popo temizlerken bol bol yumruk yedim oğluşumdan.  ağrıdan değil ama zorumdan ağladım, tabii o da ağladı.. Epey sonra sakinleşince öpüşüp  barıştık..
Sabah 17000 ölçülen trombosit ateşin etkisi ile iyice düşmüş olacak ki, dudakları kanadı hafif. Normalde yarın trombosit vermeyi planlarlarken bu akşama çektiler. Ateş yüksekken trombosit te verilemiyor.. Saat 01:00 sularında ateş düşünce trombosit başlanabildi, şu an hala devam ediyor.
İnşallah gece ateş çıkmaz tekrar..

Not 1: radyoterapiye iyi dayanıyor deyip oğlumu nazar ettim,  bugün maske sıkı geldi, canı acıdı, çok ağladı..
Not2: kardiyoloji servisi çok iyi diye nazar ettim, bugün bizi hematolojiye geri aldılar..