13 Ocak 2011 Perşembe

3 günün özeti

Öncelikle 3 gündür yazamadığım ve sizleri merakta bıraktığım için özür dilerim ama çok geçerli mazeretim var: Alp laptop'ımın üstüne kustu. Tüm klavye battı, bugün tüm tuşları çıkartıp altını üstünü temizleyip taktım ama maalesef kurtaramadık :(

Erhan'ın bilgisayarı evde, Deniz'inki de her zaman "meşgul" olduğu için yazamamıştım ama sonra aklıma ipad geldi. (Yeri gelmişken ipad sponsorlarımız Okan ve Akgül ailesini de sevgiyle anmadan geçmeyeyim. )

Gelelim asıl konularımıza , ateş düşmüş olmasına rağmen hala 0 lökositte olduğumuz için taburcu olmamızı riskli bulan sevgili hastanemiz, bugün odaya sıkışınca "odayı biriyle paylaşmanızdansa eve gitmeniz daha güvenli" deyip bizi taburcu etti. Akşam üstü eve geldik çok şükür.. Ama sanırım Alp'in ateşinin eve alerjisi var.. Daha geldiğimizin 2. saatinde oynamaya başladı. Şuan koltukalti 37.3 ( 38 olunca geri gitmemiz gerekiyor). Stresli bir gece olacak..Birşey değil çantaları yeni boşalttık, daha kirlileri bile yıkayamadik. ühüüü

Neyse sağlık olsun gerekirse gidecez, yapacak bişi yok.

İlik nakli ile ilgili geldiğimiz son durumumuzu da açıklayayım : enson dün DKMS kampanya sorumlumuzla konuştum, şu ana kadar kampanya kapsamında alınan örneklerin yarısı test edilmiş ve bildigimiz kadarıyla uyumlu donor yok. ( Katılan herkese çok teşekkür ediyorum ama maalesef Alp'e uyum yakalayamadık. Ama umarım başka bir hasta için vesile olduk..)

Az uyumla yapılan nakillerin de basarı şansı maalesef çok düşük.

Bu nedenle paralelde B planı hazırlamaya çalışıyorduk ; tam uyumlu ilik bulunamazsa Haploidentical (anneden yada babadan) nakil yapmak. Bu yöntemde de başarı şansı %100 değil elbette ama anneden yada babadan yapılan nakil, tamamen yabancı birinden düşük uyumla yapılacak nakilden daha mantıklı geliyor.

Haploidentical yöntemin temel farklarından biri tüm vücuda radyasyon verilmemesi. Eğer BOS ta hastalık varsa sadece BOS (Beyin Omurilik Sıvısı) için 18 Gy radyoterapi uygulanıyor. Diğer normal nakilde ise; mutlaka tüm vücuda 12 Gy + varsa BOS için de 12 Gy radyoterapi verilecekti. (toplam beyne etkisi 24 Gy)

Bildiğiniz gibi hangi yontemle olursa olsun Alp'in max. 3 hafta icinde nakil olması gerekiyor.  Bu süreye nakil sürecinin bir parçası olan radyoterapiler, nakile hazırlık kemoterapileri vs dahil.

Bu nedenle geçen hafta Alp'in radyoterapisi, Haploidentical yönteme göre başlatıldı ve bugün itibariyle normal nakilde verilen dozun (12 Gy) üstüne çıkmış bulunuyor. Yani bugünden sonra 10/10 tam uyumlu ilik bulunabilse bile geri dönemeyiz çünkü normal nakilde Alp'in beynine toplam 24 Gy üstünde radyoterapi verilmesi gerekir. (Biraz karışık anlatmış olabilirim.. Pardon..)

İlik bulunamadı diye üzülmeyin, ben üzülmemeye çalışıyorum.. Çünkü baştan beri en hayırlısı neyse o olsun diye dua ediyorum. Umarım hayırlısı Haploidentical'dır.

Bir de işin lojistik kısmı var: haploidentical yöntem heryerde yapılmıyor. Berlin'de yok mesela.. Bu konudaki en iyi yerlerden ikisi Almanya'da : Tübingen ve Frankfurt. Tübingen'de Şubat ayından öncesine yer yoktu ama Frankfurt bizi alabiliyor. Gelecek hafta Allahın izniyle Frankfurt'a taşınıyoruz.

Nasıl ? Bilmiyorum.. Tam olarak ne zaman ? Onu da bilmiyorum. Çünkü yolculuktan önce Alp'in değerlerinin biraz toparlanmış olması gerekiyor.

Yapılacak çok iş var.ama gözümü korkutmuyor. Ne de olsa Türkiye'den Berlin'e bir gecede karar verip, 3 parça eşyayı bavula atıp gelivermiştik.. Oğlumuz sağlığına kavuşsun da Aya bile taşınırız.

Birkaç not:
Tuğçe'cim canım benim, becermiş, tüm fenerli futbolculardan Alp'e özel imzalı forma kapmış yollamış.. hava atmak için formayı hastane odasında sergiledik, bu Alamanlar anlamadı ama ossun ..:)) Gerçekten çok sevindi. Çok sağol bir tanem..

Yeşim'cim.. Selvi boylu, cüce yengem :))) Bilirsin biz cüceler seçmişsek potansiyeli görmüşüzdür, netekim hiçbirimiz yanılmadık.. en azından çocuklarımızdan belli. Alp en baba cüce olma yolunda hızla ilerliyor. Derin ve Ferhan'ı da yanına aldı mı tamamdır..;)

3 yorum:

  1. böylesine yinede nesenizi korumaniz, gücünüzden kaynaklaniyor! Tüm dualarimiz sizinle, Allah hayirlisini verir daima..
    Frankfurt macerasi basliyor.. bir sürü yürek sizi burdan takip ediyor ve umuyoruz, diliyoruz, dua ediyoruz.. Saglik hep saglik diliyoruz!! insAllah hepimiz cok sevinecegiz!

    YanıtlaSil
  2. Sevgili Havva hn.21 ocakta berlinde olacağım sizle görüşme şansını yakalayamayacağım sanırsam.Dualarım sizler için alp için .ben böyle bir bağış yapmak istesem ne yapmam burada nereye başvurmam gerektiğini bilmiyorum.istanbulla ilgili fikriniz varmı .
    Allah yardımcınız olsun bizi hep haberdar edin Alpe sevgiler.Berlinde olursanız eğer Alp in buralardan isteyebileceği bir şey varsa lütfen yazın seve seve yapmaya çalışırım .Eğer Frankfurta gidersenizde yolunuz açık olsun inşallah en iyisi olur sizler için Sevgilerimle
    ESİN

    YanıtlaSil
  3. Temel'e 'ben gidemiyorum, tasinmaya yardima sen git' dedim ama pasaportunun suresi dolmus, yengen'i de bitmis, gelemiyor koli yapmaya, halbuki bilirsiniz ne kadar tez canlidir, bayilir esya hazirlamaya, koli tasimaya filan.
    Alpos'un degerlerinin durumunu ve gelecek haftayi gunbegun izliyor, dualarimizi yolluyoruz ailecek, opuyoruz hasretle

    YanıtlaSil