Güncelleme

Gün atlayınca yazmak daha zor oluyor.

Nerde kalmıştık? önceki gece saat 22: 00 sularında hastaneden çıkmayı başarıp,RMH'a gelmiştik.
Ertesi gün , (yani dün) sabah 11:00 deki radyoterapi seansı için tekrar hastaneye geldik.
Radyoterapide çok uslu durdu maaşallah. Port takılırken filan yeri göğü inlettiği için tüm doktorlar şaşkındı bu duruma.. Tabii eğer dayanamazsa uyutulması gerekeceğini önceden söylemiştim. Anesteziden nefret ettiği için katlandı yavrucak..
Radyoterapi bitince antibiyotiklerimizi almak için daycare (tages) clinic'e geçtik. İlaçlar verilirken de iyiydi ama tam çıkmaya yakın, şiddetli baş ağrısı ve uyku hali başladı. Haydaa herhalde radyoterapidendir dedik ama ortalıkta doktor bulamadık  ve ateş te normal çıkınca yarın sorarız diye durmayıp eve gittik. ( Bu arada radyoterapinin yan etkileri, normalde öyle hemen görülmezmiş, bir hafta kadar sonra toplam doz artınca görülürmüş ??? )
Ama evde baş ağrısına, ara ara bulanık görme ve de ateş de eklenince, akşam 17:00 sularında hooop tekrar hastane.. Evde geçirdiğimiz bir iki saat içinde hızla duş alma, hastane çantasını tekrar hazırlama anca yetişti. Yer de yokmuş, bizi çocuk kardiyolojiye yatırdılar. Gerçi şahsen burayı daha çok beğendim. Tek kişilik, basınç farklı , daha steril odalar, hemşireler çok daha özenli.. Nitekim yer boşalsa da burada kalmak istediğimizi de belirtmiş bulunuyoruz. Bakalım işe yarayacak mı?

Çünkü daha önce yazdım mı bilmiyorum ama birkaç haftadır, bizim asıl servisimiz olan hematoloji servisinde ufak çaplı bir salgın var.. Bazı çocuklar izole edilmiş, aileler özel kıyafetle çıkıyorlar odadan filan.. Ama açıkçası bana önlemler yeterli gelmedi. O ailelerle biz aynı ortak mutfağı kullanıyoruz, aynı koridorda zaman geçiriyoruz. Ellerini ne sıklıkla dezenfekte ediyorlar nerden bilebiliriz? Neyse, Alp'in sıfır lökositi ve nakile birkaç hafta kalmışken şu anki steril ortam çok daha güvenli.

Bugün ikinci radyoterapi seansı da Alpoş'umun sayesinde kolay geçti ama akabinde yine başağrısı ve biraz mide bulantısı oldu.. Tüm gün hemen hemen hiçbirşey de yemedi.

CRP miz yükselmiş.. 2 küsürlerden 9 küsürlere. Ateş te henüz kontrol altında değil, akşam üşüme krizi eşliğinde koltukaltı 38.6 'yı gördük, ateş düşürücümüzü aldık. şu an onun etkisi ile rahat uyuyor çok şükür.İnşallah gece ateşi çıkmaz.

Not: Bu blog işinde henüz disiplin kazanamamış olsam da, yazmak iyi fikir gibi gelmeye başladı :   benim gibi balık hafızalı biri için bir nevi günlük olacak.

Yorumlar ve durumlar

Meğerse Ayarlar bölümünde kimler yorum yazabilir diye bir kısım varmış ve o ayar "sadece üyeler" seçili kalmış.. O nedenle de kimse yorum yazamıyormuş.. Deniz uyandırdı sağolsun.. Düzelttim..
İnsan hem beceriksiz hem de blog özürlü olunca ancak bu kadar oluyor.
...
Bugün garip bir gündü. Normalde Alp'in ateşi son 48 saat çıkmadığı için sabah taburcu olacaktık. Ama kan sonuçları çıkınca trombosit alması gerektiği anlaşıldı (klasik). Tabii yine bekleme vs.. Bu arada port iğnesinin haftası dolduğu için değiştirmek gerekiyordu. Trombosit öğleden sonra 4 gibi bitince artık geriye sadece port iğnesinin değişimi kalmıştı ki... Alp'in ateşi kıpraşmaya başladı.. (Bu da klasik. İstanbul'da da kaç defa tam taburcu olacakken ateş çıkıp geri oturmuştuk. Bu defaki port değişim korkusundan olmuş olabilir :S )

Neyse ateşi heyecanla takip etmeye başladık. Doktorlar port değiştirirken kan da alıp CRP kontrol edelim, CRP düşük çıkar, o arada da ateş daha fazla yükselmezse eve gidebilirsiniz dediler. Ama bekle ki doktor gelsin.. Akşam 8 civarı port iğnesi değişimi yapıldı ama (Allah beterinden korusun da) acaip zor oldu.. Bir türlü iğne yerine oturmadı, kan gelmiyor, sıvı gitmiyor.. çıkar tekrar dene derken iğne yeri kanamaya başladı, Alp zaten ağlamaktan mahvoldu. Normalde 2 dakikalık iş, sanırım 20 dakika filan sürdü..Terden sırılsıklam olmuştu Alpoş'um, canım benim..
Çok beceriksizce takmasına rağmen, sonunda başarınca oğluşumun doktora "Thank you, thank you" deyişi vardı ki.. İçim eridi.. ( Not: Almanya 'da bizim kullandığımız port katater değil, iğne gerektirmeyen ama sürekli hortumla yaşadığın başka bir katater kullanılıyor. Bu nedenle Alp'in port tipinde tecrübeleri çok az.)

Amaaaa bir yarım saat sonra, koridorda karşılaştıklarında aynı doktora doğru koşup adamı bi güzel yumrukladı.. Adam da muhtemelen içinden Alp'e hak verdiği için gülmekle yetindi.

Saat 21:30 sularında ise CRP sonucumuz çıktı; düşük çok şükür.. Sabah erken geri gelmemiz gerekiyor ama başta Alp , hiçbirimiz bir gece daha hastanede kalmak istemediğimiz için rüzgar hızında toplanıp RMH 'a attık kendimizi.

Yarın radyoterapi ilk gün.. İnşallah herşey yolunda gider.

Berk Abimiz

Maalesef Berk'i kaybettik bugün..

Yaklaşık 4 yıldır lösemi ile mücadele eden, bir defa testiste bir defa da kemik iliğinde olmak üzere iki kere relaps yaşayan, yıllardır dünyanın kemoterapisini alıp, çektiği acılara bana mısın demeyen, cesur , yakışıklı , tatlı Berk.. Nurlar içinde uyu..

Bizden 9 gün önce Almanya'ya gelmişlerdi. Kemoterapilere çok iyi yanıt vermiş, MRD'si çok düşmüştü ama  ona da uyumlu ilik bulunamadı.. Aramak için zaman da kalmamıştı, 3 hafta önce 7/10 ilikle nakil yaptılar. Nakilden 24 saat sonra septik şok yaşadı, o zamandan beri yoğun bakımdaydı.. Bir ara düzelir gibi olmuştu, çok ümitlenmiştik ama olmadı.. Verdiği uzun ve zorlu savaşı yitirdi maalesef.. Hala inanamıyorum.

Allah ailesine sabır versin. Tek teselli artık acı çekmeyecek olması.

Allahım başka ailelere evlat acısı yaşatma.. Çok korkuyorum.. Sen Alpoşumu bize bağışla yarabbim.

Yeni yıl

Çok şükür..
Yılbaşı gecesi ateşi çıkmadı,
Çok şükür..
İki kişi kaldığımız odada, diğer hasta taburcu olunca yalnız kaldık..
Çok şükür..
Ayşegül ve Deniz burdaydı.. 

Öğleden sonra Ayşegül ve Deniz yemek yapıp, gelirken de hediyeleri getirmek için RMH'a gittiler.. Amaaa dönüşte taksi bulamamışlar.. Allahtan Erhan onları almaya gitti (tabii yürüyerek) .. O kadar yemek, hediye poşetleri.. Geldiler ama 2 saat kadar kendilerine gelemediler..:(

O arada beklerken Alp kudurdu tabii.. "Nerde kaldı hediyelerim ? Gelecek sene böyle olmasın.. Hediyeler gelmiyorsa ben onlara giderim.." bla bla bla..

Ama beklediğine değdi..Nasıl olduysa hala Alp'e alacak birşeyler bulabilmişiz. Paketleri açarken çok sevindi.. Sonra yemekler yendi, pasta üstüne mum koyup üflettik.. (Dileğine müdahele ettim tabii. saçma sapan bir oyuncak isteyeceğine şifa istesin diye.. )

Bu arada Berlin'de binlerce belki de yüzbinlerce euro havaya uçuruldu havai fişek olarak. Akşam üstü başladılar.. non-stop, gece 2 gibi uyuduğumuzda hala kesilmemişti.. Bugün bile ara ara atılıyor.. Çılgın Berlin :))

Odadaki yalnızlık saadetimiz uzun sürmedi maalesef.. Bugün odamıza başka bir çocuk geldi.. daha doğrusu bebek. herhalde 15 aylık filan..çok tatlı ama sürekli mızmız halde.. sanırım kortizon alıyor. bu hem mızmızlığı hem de iştahı açıklar..Çünkü; Alp'e kahvaltı yedirirken Alp'in omletinden "sert" bir şekilde istedi, verdim tabii..tüm öğleden sonra ara ara o omleti elleriyle yedi :) oğluşum çok az yedi bu arada ama en azından omletimin kıymetini anlayanlar var  :)) afiyetleri olsun..

Yeni yıl dileğime gelince.. Tabii ki sağlık.. Hatta sadece sağlık.. Gerisi hallolur Allahın izniyle..
Hepinize, hepimize , Alpoş'uma , tüm hasta çocuklara sağlık ve huzur dolu nice yıllar diliyorum..
Sevgilerimle.

Ateş.. yine hastanedeyiz.

Akşam üstü ateşi çıktı.. hemen hastaneye yattık tabii.

Belliydi canım.. Sıfır lökositle, ateşsiz geçirsek mucize olacaktı.. Buna da şükür.. Ciddi bir enfeksiyon olmasın da..

Tabii üzülmedim desem yalan olur. Yılbaşını evde geçirebilseydi güzel olacaktı.. Şimdi hastanede girecez yeniyıla..

Bugün babasıyla birkaç saat başbaşa bırakıp, biz kızlar alışverişe gitmiştik alelacele.. Alpoşuma yılbaşı hediyeleri almaya :(
Sağlık olsun..Hediyelerini buraya getiririz artık..

Seneye 2012 yılına, İstanbul'da yuvamızda gireriz inşallah.

0 (sıfır) Lökosit

Almanya'ya geldiğimizden beri ilk kez lökositleri 0 gördük. 0.1 görmüştük ama 0 (sıfır) ilk kez.. (Bilmeyenler için lökosit değeri normalde 5000 lerdedir.) Kan ve trombosit te düşüyor sürekli.. Önceki gün trombosit almasına rağmen dün hem kan verdiler hem de tekrar trombosit..

Bu arada kafamı en çok meşgul eden konulardan biri olan radyoterapi olayına da gelmiş bulunuyoruz. Alp'in beyin omurilik sıvısında da (Türkçe BOS, İngilizce CSF) hastalık olduğu için nakil öncesi beyine radyoterapi uygulamaları gerekiyor. Ve dün bunun için bilgisayarlı tomografi eşliğinde maskesi hazırlanıp işaretleme yapıldı.. Salı günü de hayırlısıyla başlıyor; 9 gün üstüste verecekler.

Detaylı yan etkileri vs anllatı doktorlar dün.. Dinlerken dayanamayıp ağladım diye muhtemelen doktorlar da "manyak kadına bak. Oğlunun hayatı tehlikede, O ise, öğrenme güçlüğü , konsantrasyon bozukluğu , katarakt vs yanetkilere üzülüyor" diye düşünmüşlerdir.
Haklılar belki ama bilmiyorlar ki; biz anneler böyleyiz işte.. kabullenemiyorum hala.. Oğlumun katlanmak zorunda kaldığı herşey canımı acıtıyor..

Aslan kardeşler..

Cumartesi akşam hastaneden çıktık çok şükür. Aslında sabah çıkacaktık ama kan sonuçları gelince, trombosit verilmesi gerektiği anlaşıldı.. Trombositin hazırlanıp gelmesi, takılması , sonra gözlem derken akşamı bulduk..

Eve dönmek çok güzel.. Şükürler olsun..

Bu arada cumartesi amcamızı İstanbul'a uğurladık, yerine ablam geldi.. Deniz de burdaydı zaten.. minnacık evimizde Alp dahil  5 kişi olduk..
Cumartesi gece Ayşegül , Deniz ve ben aynı yatakta birlikte uyuduk.. Çocukken de uyumuşmuyduk hatırlamıyorum ama kazık kadarken zor oluyor.
İkinci gece yan odadaki Berk'lerden ekstra bir yatak alıp (Berk'in ablası Türkiye'de olduğu için bir yatakları boş.. Ayrıca zaten Berkçik hala yoğun bakımdan çıkamadı, annesi babası da başında..Allah yardımcıları olsun..) yer yatağı olayına geçiş yaptık.. Deniz yerde .. Ama daha mutlu..:))

Bugün kontrol ve antibiyotik almak için hastanedeydik.. Port takıldı.. Klasik korku, bağrış çağrış, sonra çok iyi dayandım, hani hediye ??? tartışmaları.. o kadar iyi dayandı ki, RMH'tan bile sesi duyulmuş :)))

Ayşegül ve Deniz biz hastanedeyken evi temizlemişler, alışveriş yapıp, yemek hazırlamışlar.. Biz gelince de Alp'le oynadılar yedirdiler filan.. Ohhh insanın kardeşleri gibisi yok.. Resmen tembellik ediyorum evde...Walla buna alışabilirim.:)